Anestesia e síndrome de Williams: informações para os pais

A principal preocupação para induzir uma pessoa com síndrome de Williams em anestesia, é a relação entre o sistema cardiovascular e respiratório do paciente, pois devido ao próprio sistema cardiovascular estar afetado, complicam a resposta ao procedimento cirúrgico e a ressuscitação.
A responsabilidade de recolher dados importante não reside apenas no médico, mas os pais, portanto, é necessário compreender quais elementos são importantes antes da cirurgia em relação à anestesia.
É importante conhecer o medico anestesista que fara a anestesia, saber se já estudou o caso de seu filho? e agendar pelo menos uma visita pré-anestésica, para detalhar a situação particular de seu filho.
Durante esta visita devera fornecer o histórico médico de seu filho, que contém:

  • Relatórios ou registros de cirurgia anterior
  • Relatórios anteriores sobre a situação cardiopulmonar seu filho
  • Cópias de eletrocardiograma, ecocardiograma, radiografias de tórax, angiografias ou cateterismos cardíacos (se você tiver feito e conta com eles ou com o resumo interpretativo).
  • Antecedentes sobre hiper ou hipotensão, tanto por si mesmo como por efeito colateral de um medicamento.
  • Histórico de reações alérgicas a medicamentos, anestésicos, contraste para exames de investigações, etc.
  • Alergias alimentares (por mínimas que sejam)
  • Importante mencionar Transtornos das vias Urinárias, atuais ou passado e verificar o estado atual.
  • Peso e altura atuais, bem como se há qualquer distúrbio alimentar ou dificuldade em engolir, problemas gastrointestinais, etc.

Fornecer uma lista de todos os medicamentos que seu filho usa atualmente e já consumiu em meses anteriores, e que dose esta tomando e o motivo das indicações. Tambem informar se faz uso de alguns remédios naturais, medicamentos homeopáticos e medicamentos alternativos com ou sem aconselhamento profissional. Chás, suplementos alimentares, remédios da avó: Tudo conta. O médico irá decidir o que é importante ou não.
É também necessário que o anestesista saiba sobre o perfil emocional e intelectual do paciente, problemas neurológicos são importantes para determinar o método de pré-medicação e da anestesia.

De uma maneira sumamente resumida e que os pais possam entender, informamos que de acordo com a literatura sobre o tema, os casos registrados de reações à anestesia em síndrome de Williams tem sido súbitos em relação à rápida deterioração hemodinâmica associada a baixa inesperada de tensão e bradicardia (diminuição da frequência cardíaca), e uma falta de resposta a medidas de ressuscitação agressivos. Além disso, a manipulação do cateter cardíaco pode produzir instabilidade, arritmia, exacerbação do fluxo sangüíneo coronariano durante o procedimento (1).

O anestesista devera evitar a combinação de certas drogas (comumente utilizados em anestesia e analgesia para a população regular), bem como manter a freqüência cardíaca, taquicardia, prevenir a resistência vascular e manter a pressão média de vias aéreas, contar com equipamentos mecânicos de suporte respiratório e do trabalho cardíaco, todas as dicas são vitais para o paciente.
Como pais, devemos insistir ao anestesista para estudar em particular o caso de nosso filho e se informe a fundo sobre as recomendações especificamente para anestesia em pacientes com síndrome de Williams. Se notarmos resistência, é preferível procurar segundo e terceiro opiniões antes de prosseguir sem a certeza de ser minimamente informado.
Uma vez que o médico conhece sobre essa informação é natural que queiramos dar respostas a uma cascata de perguntas. Assim, uma explicação em termos simples para as seguintes perguntas é o seu direito de entender ou saber que se estão enfrentando:

  • Realizou uma avaliação pré-operatória?
  • Qual é o método que utilizara?
  • Quem ira participar do procedimento?
  • Quem sera o principal responsável?
  • Porque é melhor este método para o seu filho? Quais são os riscos e benefícios?
  • Que ações preventivas serão tomadas caso ocorra uma eventualidade?
  • O médico anestesista estará presente durante todo o processo e no período subsequente (recuperação)? Se não, quem estar no lugar?
  • Que reações poderia apresentar ou poderia se esperar após a cirurgia?

Este é um envento importante na vida de uma pessoa com síndrome de Williams, o risco de anestesia é um fantasma sempre presente, porque de uma maneira ou de outra será necessário para se atingir esse ponto. Com as informações fornecidas, não se pretende chocar, simplesmente pretende-se informar para que os pais insistam com os médicos para se informarem que nosso filho tem uma síndrome de baixa incidência e mais provável é que o médico não tem a experiência nestes pacientes, ou seja, que não tenha participado antes de um procedimento com alguém com a mesma síndrome de seu filho.

Chegar a enfrentar esta situação envolve muito estresse familiar e estresse para o próprio paciente, onde devemos ponderar na decisão de submetermos nosso filho a uma intervenção cirúrgica com sedação, se é realmente necessário, devemos ter em mente que qualquer procedimento traz riscos, onde muitas vezes destina-se a melhorar a qualidade de vida de nossos queridos, colocando toda a nossa confiança e esperança nas mãos de médicos que realizarão o procedimento, onde eles também desejam que tudo chegue a um final feliz.

Que existe as possibilidades contrárias, é verdade, que é arriscado também. No entanto, a incapacidade de decidir, não prevenir e não lutar pela recuperação de sua saúde também envolve riscos, sofrimento e diminuição da qualidade de vida. Decidir melhor, decidir com informação, decidir com amor. A saúde das crianças é responsabilidade dos pais.É desejável que uma terapia de reforço psicológico com o paciente e com a família para reduzir a ansiedade e o estresse que significa a cirurgia para todos os membros da família. Se isso não for possível, tente atividades recreativas, ter um bom tempo juntos para relaxar um pouco, distrair a mente por um tempo. Desfrutar-sem, nesse momento, é o mais importante.

Fonte: http://sindromedewilliamsymisersingular.blogspot.com.es/2013/09/anestesia-y-sindrome-de-williams.html?m=1
Texto original: Veronica Araujo
Tradução para o português: Rogério Lemos Ribeiro