Doenças raras terão atendimento prioritário em Sorocada

Marta Wey, dra, geneticista

Marta Wey, dra, geneticista

Uma lei aprovada pela Câmara de Sorocaba, interior de São Paulo, estende aos portadores de doenças raras o atendimento prioritário dado a idosos, gestantes e pessoas com baixa mobilidade. Promulgada no final de julho pelo prefeito Antônio Carlos Pannunzio (PSDB) e em vigor nesta segunda-feira, 4, a lei estabelece diretrizes para uma política municipal de atendimento às doenças raras e genéticas. Está prevista a qualificação de profissionais de saúde para identificar sintomas e encaminhar os casos para diagnóstico.

De acordo com o vereador José Crespo (DEM), um dos autores da proposta, o objetivo é evitar que os pacientes, na maioria crianças que enfrentam tratamentos longos e penosos, possam ainda ser vítimas da exclusão social. São consideradas raras as doenças que atingem uma em cada duas mil pessoas ou mais. A lei federal que assegura atendimento prioritário a portadores de deficiência e pessoas com baixa mobilidade é de 2000 e não atentou para as doenças raras, segundo o vereador. “São pessoas que possuem limitações idênticas ou até maiores, porém não têm o mesmo atendimento.”

A lei possibilita ao município criar políticas públicas para ampliar o conhecimento sobre o assunto e sensibilizar a população. Também institui a semana municipal de atenção às doenças raras, a ser realizada anualmente em fevereiro, para incentivar estudos, pesquisas e capacitação de profissionais.

Para a geneticista Marta Wey, professora da Faculdade de Medicina de Sorocaba, a lei é um avanço, mas é preciso criar uma estrutura para atender a demanda que vai surgir. “Junto com a inclusão social, é necessário dar o suporte médico e laboratorial para os exames necessários ao diagnóstico.” Entre os caminhos, segundo ela, estão convênios com instituições médicas e de pesquisa.