Mais de um milhão de pessoas no Estado do Rio têm doenças raras

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Ingrid Merenda, RJ_SW, declarou…

 

 

 

 

No Estado do Rio de Janeiro, mais de 1 milhão de pessoas foram diagnosticadas com algum tipo de doença rara e, apenas 5% dessas enfermidades podem ser tratadas, de acordo com estimativa apresentada pelo médico João Gabriel Lima Daher, após análise da pesquisa internacional do IMS Health. Para melhorar o atendimento no Estado e elaborar planos estratégicos no tratamento de pacientes com a doença, o médico propôs a criação de um grupo técnico. As informações foram divulgadas nesta segunda-feira (30/11), durante audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), presidida pelo deputado Jair Bittencourt (PR), que propôs apresentar um projeto de lei que auxilie e torne oficial o trabalho desse grupo técnico. “São mais de 7 mil doenças raras no mundo e, por ano, são descobertas novas 250 enfermidades. Precisamos dedicar uma atenção especial à essa causa. E vamos propor uma legislação que atenda a essas questões”, afirmou Bittencourt.

São diagnosticadas como raras as doenças crônicas, degenerativas e incapacitantes, explicou Daher. O médico informou que 75% dos casos são descobertos em crianças e, desses, 80% são genéticos, mas apenas 40% dos pacientes descobrem a doença ainda no início. “Em geral, a pessoa passa por sete médicos, faz vários exames e leva em média cinco anos para identificar a doença. Precisamos melhorar o nosso atendimento e investir na triagem neonatal, além de capacitar mais profissionais”, disse Daher.

A presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Williams do Estado do Rio de Janeiro, Ingrid Merenda, de 36 anos, passou por esse processo ao tentar diagnosticar a doença da filha, Júlia Millie, aos 5 anos. “Fomos em vários médicos, mas ninguém nos dava uma resposta. A minha filha tinha dificuldade no desenvolvimento motor, ela demorou a falar e tem uma sensibilidade auditiva muito grande. Só identificamos a doença quando uma médica geneticista nos pediu exames específicos para esse tipo de doença”, relatou Ingrid.

No Brasil, existem apenas 200 médicos especializados em doenças raras, só no Rio de Janeiro faltam 3 mil profissionais para atender à demanda do estado, divulgou Daher. Segundo ele, é preciso a implantação de cursos de especialização e mais estudos na área. No próximo ano, será ofertada a primeira pós-graduação de aconselhamento genético para doenças raras, no Estado do Rio, na Universidade Estácio de Sá, adiantou a enfermeira Mara Blanc.

Para Daehr, além da especialização dos profissionais, é preciso a criação de protocolos assistenciais, o aumento no acesso a recursos e diagnósticos, a criação de um banco de dados com esses pacientes e uma assistência médica integral. “No Brasil, 80% dos serviços médicos para doenças raras estão no eixo Sul e Sudeste, e no Rio de Janeiro o tratamento está concentrado na capital, isso dificulta o acompanhamento do paciente” explicou.

Também esteve presente na reunião a deputada Enfermeira Rejane (PC do B).