Lorenzo Charqueadas – RS

IMG_9183 (2)Com 6 meses de gravidez o Lorenzo estava percentil 25, minha médica me afastou do trabalho e mandou que ficasse de repouso, pois não sabíamos o motivo pelo qual o bebê não estava ganhando peso, com o passar das semanas foi piorando a cada ecografia o percentil baixava mais, com 38 semanas ele estava com percentil 10. Foi quando a médica decidiu que faríamos uma cesariana, pois ela temia que o bebê passasse mal, pois não sabíamos o que ele tinha.
Então o Lorenzo nasceu dia 30.07.2013 pesando 2.265 e medindo 42 cm, os três dias que passamos no hospital ele chorou muito, quando viemos para casa o choro continuou, nas consultas com o pediatra ele dizia que era cólica, e que o Lorenzo tinha um soprinho no coração mais que não era para nos preocuparmos, pois era sopro inocente, com o passar dos meses ele não vinha ganhando peso como deviria engordava cerca de 500g quando o certo seria 1kg e o pediatra dizia que estava bom.
Foi quando decidi levá-lo em outro pediatra quando ele ouviu o coração do Lorenzo disse que o sopro era muito forte para ser inocente e nos encaminhou para Porto Alegre para um cardiologista amigo dele.
Nisso ele já estava com 4 meses, durante a eco cardiografia o médico parou o exame e olhou bem pro rosto  do Lorenzo, e disse que ele tinha uma doença rara no coração chamada Estenose Supra Valvar Aórtica, e podia estar associada a Síndrome de Willians. E nos encaminhou para uma médica de genética.
Ficamos preocupados com o problema do coração, quanto a SW eu nem sabia o que era! Quando cheguei em casa fui pesquisar na internet meu Deus chorei tanto, passei uma semana chorando toda vez que lembrava da síndrome chorava, meu marido me dizia: – Tu nem sabe se ele tem e já ta chorando.
Na consulta com a médica de genética, ela perguntou muitas coisas, sobre a gravidez, como ele era em casa, examinou ele e disse: – Eu acho que ele tem a síndrome, mas como ele é muito pequeno e ainda não tem os traços bem definidos vamos fazer um exame chamado: pesquisa por fish  para Síndrome de Willians, pelo convenio não consegui fazer o exame, acabei pagando particular em torno de 700,00 o resultado demorou para vir só fui ter a confirmação quando o Lorenzo tinha 7 meses. O resultado do exame: Foi confirmada a presença da deleção 7q11.23 tanta espera pelo resultado e não entendi nada kkkk. Tive que mostrar para médica que confirmou que era positivo.
Nessas alturas depois de 3 meses de incertezas já estava conformada pois as semelhanças eram muitas. Com 6 meses ele começou a fazer estimulação precoce , mas só sentou sozinho com 10 meses, também falou algumas palavrinhas: mamãe, nenê, vovó, água mais depois parou de falar só voltou a falar com quase 2 anos e com muita dificuldade ainda não fala quase nada, engatinhou com 11 meses e só foi andar sozinho com 1 ano e 4 meses, aprendeu a bater palminha com 1 ano e 5 meses.
Ele não gosta de barulho, hoje tampa os ouvidos quando algo lhe incomoda, nada prende a atenção dele por muito tempo, gosta de desenhos que tenham música tipo galinha pintadinha, cocoricó, Mickey. Não gosta de outras crianças, se elas choram ou gritam ele chora tambem
Tenho muita dificuldade na parte da alimentação, quando começou a comer fazia náuseas pra tudo, se engasgava até fizemos exame da garganta para ver se estava tudo bem, não deu nada ele é chato mesmo. Não come frutas, nem suco delas, a comida tenho que bater no liquidificador, sei que é errado mais foi o único jeito que consegui fazer com que ele comesse, toma em torno de 130 ml de leite na mamadeira, e muito pouco mais se insisto faz náuseas.
Com um ano pesava 7.690, com dois anos 9.350. Não dorme bem á noite, tem um sono agitado quase sempre acorda no meio da noite. É teimoso e tem um gênio forte.
Após quase dois anos da descoberta o coração tem se mantido estável, esta num nível já bem elevado com gradiente médio 35. O médico optou por esperar mais um pouco para cirurgia, pois quanto maior ele tiver melhor será o resultado cirúrgico.
Hoje penso que crianças como o Lorenzo são anjos que Deus nos dá, para nos ensinar o que é o amor verdadeiro, nos ensinar a ter paciência a vencer preconceitos que muitas vezes começam dentro de casa. O começo é muito difícil é tudo novo, a falta de informação prejudica muito.
Agradeço a Deus todos os dias por ele estar vivo. E por Deus ter me dado um filho lindo que amo tanto…
Michele Suchikoski
Charqueadas  29.09.15