Marina Franco – SP

zzzzzzimagel  Nossa flor é a Marina, que nasceu em Brasília em uma tarde de primavera, no dia 29 de setembro de 2007.

Minha gravidez corria normalmente, quando no final do sétimo mês eu percebi, comparando as medidas do bebê com as de um site para gestantes, que o meu bebê estava abaixo do peso, e que os ossos eram pequenos para a idade gestacional.

ninaEntão comentei com minha obstreta, e a partir de aí fiz exames mais detalhados e confirmou-se, inclusive o rim direito dela, que apareceu na ecografia morfológica, só pode ser visto no oitavo mês através de uma ressonância e descobriram que ela tinha um rim ectópico (fora da loja renal).

Diante destas particularidades, a obstreta marcou parto cesária, e a Marina nasceu com uma forte infecção-intra-uterina, pelo menos foi isso que disseram os médicos. Ela também nasceu com um dente (neo-dente).

A infecção era forte e ela precisou ser entubada durante 7 dias, saiu da UTI no nono dia de vida e ficou no hospital até os 21 dias de vida.

Foi quando consegui levar ela para casa, porém antes, descobriram que ela possuía 3 sopros no coração.

Da casa, para consultórios médicos: Aos 7 meses fez cirurgia de duas hérnias inguinais, aos 1,2 meses teve alta do cardiologista pois não apareceram mais os sopros, e no nefrologista foi detectado que o rim ectópico era funcionante e que as demais funções do rim, estavam ok.

A partir do oitavo mês, comecei a achar que ela esta muito “molinha” demorando para firmar o corpo e cabeça, então comentei com o pediatra dela e ele me disse que isso era normal, que tinha criança que demorava mais mesmo. Mas eu insisti que queria colocar ela na fisioterapia, que precisava de um encaminhamento e ele se recusava, após muita briga ele concordou e ela foi para a fisioterapia. E a Marina andou com 1 ano e 8 meses de idade.

Vomitava muito e também chorava muito nos primeiros anos de vida.
Eu não sabia explicar, mas achava a Marina diferente…Achava ela mais frágil do que as outras crianças, achava ela muito pequena e magra, não sei dizer, mas tinha uma diferença…
Então eu comentei com o pediatra atual dela, que achava ela pequena demais, narrei o nascimento dela, e ele prontamente me disse: “Mãe leve sua filha num geneticista”, pode ser alguma síndrome.
Acho que era no vigésimo médico que a atendia e o primeiro a dizer isso.

Marquei a geneticista e me lembro perfeitamente, que após me ouvir e analisar minha filha, ela começou a fazer perguntas do tipo: “Sua filha é cativante? Gosta de muitas pessoas por perto? Tem hábito de chamar as pessoas para perto dela? Ela vomita com frequência? Etc, etc, etc…Minhas pernas amoleceram pois todas as perguntas tinha um Sim como resposta e pensei, meu Deus essa mulher parece adivinhar as coisas…

Naquele dia, conheci as primeiras informações sobre a Sindrome de Williams, e daí para o examente de fish com apoio da ABSW foi rápido e lá estava eu com o diagnóstico na mão.

Chorava, pedia para Deus mudar essa realidade e sofria com cada característica, naquele mês da descoberta. Quando ela tinha dificuldade para caminhar no chão molhado do banheiro eu lembrava e sofria, quando ela vomitava eu lembrava da Síndrome e sofria, quando eu olhei nos olhos dela procurando a estrela da íris e encontrei eu chorei muito. Fiquei deprimida. Diferente do meu esposo que sempre soube lidar melhor com a notícia, eu não, eu precisava passar primeiro pelo preconceito e depois pela aceitação.

Hoje a Marina está pertinho de completar seus 5 anos de idade e quanta coisa ela me ensinou…Quantas…difícil enumerar…O sorriso sempre presente, a vivacidade, o amor pelo outro, o carinho pelas pessoas (não importa se são pobres, ricas, sujas, limpas, se andam ou não, se enxergam ou não) ela sabe amar sem igual, sabe amar sem diferenciar…Ela tira sorrisos de pessoas que ninguém acredita que ela conseguiria…Eu brinco que o slogan dela é aquele: “Pra conquistar você eu preciso de apenas 1 minuto, 60 segundos”. A face estranha realmente não a intimida, pois ela vai conquistar.

A Marina, me ensinou que se pode fazer um M de Marina diferente dos convencionais, ela me ensinou que ser feliz não tem dia e hora marcada, que tem que ser hoje.
Ela me ensinou que o meu amigo é meu irmão, e que Inimigos só na hora da raiva, depois passa…

“Mãe, não vou ser mais sua amiga” ela me diz, na hora da birra (que aliás não são poucas), mas rapidinho ela esquece.
Ela também “enrooooola”, tem horas que se deixar ela me leva no papo, para conseguir o que quer. E os “nãos” para ela não são fáceis de aceitar.
Também não conto nada antes da hora, pois ela não aguenta esperar, sofre muito, roe as unhas…Estes dias eu esqueci e contei uma semana antes que ela ia começar no balé, e todos os dias de manhã ela me perguntava: “Mãe é hoje que eu vou no balé?”

A Marina, tem bastante dificuldade na parte motora-fina, por isso ela está na T.O. Ela também passa na psicologa, e recentemente matriculei ela na aula de música, pois com tanta musiquinha na cabeça, e com tanto amor pela música, estava mais do que na hora de praticar…
O balé começou hoje e esta amando.

Tudo que a Marina faz, faz com a alma, faz feliz, se entrega.
As atividades que ela acha chato fazer, ela se desconcentra rápido, é hiperativa, teimoooosa, mas também quando quer ela consegue, do jeito dela, mas consegue e isso também ela me ensinou a respeitar.

Dentro de mim eu tenho uma quase-científica (risos) certeza, de que deficientes somos nós, o resto do mundo.
Hoje a minha luta e a do meu esposo, é pela independência dela e, consequentemente, pela felicidade dela, não me importam convenções, não me importam padrões de perfeição. Eles sempre encontram um caminho, e nós pais precisamos incentivar, apoiar, potencializar!

Ela me ensina muito e eu preciso retribuir! Ela tem jeito, pois o papai tambem aprende, rsrsr, não só a mamãe! Por isso sempre tentamos, no pouco tempo que temos com ela, pois trabalhamos o dia todo, estimular os sentidos, narrar as coisas que vemos, sentir juntas o gosto, as texturas das coisas, o som…Também conversamos muito, e dou muito bronca quando preciso…E assim, vamos vivendo, aprendendo e crescendo!!!!

Um abraço carinhoso para todas as famílias e para ABSW que também lutam com paixão para melhorar sempre a vida dos nossos pequenos “Super-Williams”.

Paula de Cassia Simões Muniz