Pietro Cruz – RS

zzzzzzimagel No dia 04/10/2010, às 10h20min, tivemos a imensa alegria de ouvi-lo chorar pela primeira vez, e choramos juntos, eu e o papai. Depois de algumas horas de recuperação na sala do pós parto, onde ficamos somente eu, o papai e o Pi, fomos finalmente para o quarto, que alegria! A dinda e a vovó aguardavam ansiosamente e o abraçaram tanto e beijaram e disseram palavras doces. No entanto, alguns minutos depois da euforia, a experiente enfermeira e dinda Adri observou uma respiração fora do comum no nosso pequeno, e rapidamente chamou a enfermeira de plantão. E foi assim que a alegria rapidamente deu lugar a insegurança, a tristeza, a ansiedade, pelo futuro incerto do nosso anjinho, que naquele momento foi encaminhado para o Centro de Tratamento Intensivo Neonatal e lá permaneceu por longos 15 dias.Durante sua internação foi observado por uma das pediatras um sopro no coração do Pietro, chamaram um cardiologista que após alguns exames diagnosticou uma “estenose supravalvar pulmonar severa”, disse-nos que o problema era sério e que não daria alta a ele, teríamos que ser transferidos para o Instituto de Cardiologia de Porto Alegre. Então, no fim do 15º dia, fomos para o Instituto, aos prantos, de ambulância, era a primeira vez que o “Pi” saia do hospital, direto para outro hospital.

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Lá no Hospital de Cardiologia os piores prognósticos nos foram dados, equipes de especialistas considerados os melhores do RS, senão do Brasil, nos falavam em cateterismo ou intervenção cirúrgica e tentavam nos preparar para o pior, que poderia acontecer devido à gravidade do comprometimento da artéria pulmonar. No entanto, num ato de bravura e de instinto materno senti algo, que hoje posso chamar de sexto sentido, que me dizia que todos os médicos estavam errados, que meu filho só precisava do nosso amor e dos nossos cuidados, enfim, só precisava ir para casa e receber todo o amor que o esperava naquele lar. Amor este que não vinha só de nós, pais, mas do mano, dos avós, dos dindos, dos tios, e dos amigos. E assim, no dia seguinte a internação, com o apoio um tanto assustado do papai, decidimos que iríamos levá-lo embora de qualquer jeito, retornando ao hospital sempre que fosse necessário, mas ele iria para casa naquele dia.

Saímos do hospital depois de muita resistência por parte do cardiologista que o acompanhava. Junto com a nota de alta uma cartinha misteriosa, lacrada e endereçada à pediatra que acompanharia o Pietro, e o compromisso de voltarmos dali uma semana para repetir os exames. E assim foi, uma semana depois novo exame, depois a cada 15 dias novo exame, depois 1 vez ao mês, 1 vez a cada três meses e agora somente a cada 6 meses! E a surpresa: a cada novo exame os resultados melhoravam e melhoravam…hoje, o problema simplesmente desapareceu! A intervenção cirúrgica ou o cateterismo poderão ser necessários em algum momento da vida dele, mas os riscos são infinitamente menores.

Ahhh…a cartinha misteriosa! É claro que a abrimos antes de mostrar para a pediatra e que susto! Nela o cardiologista dizia suspeitar que o Pi era portador de uma tal “síndrome de Williams” (nunca havíamos ouvido falar), colocamos na internet e os resultados não foram nada agradáveis. Quanto choro!

Um tempo depois fomos encaminhados para uma geneticista, especialista em problemas genéticos, ela seria a pessoa que nos diria com certeza se ele tinha ou não a tal síndrome. Fomos eu e o pai levar o Pi, a vó Salete ficou na nossa casa, torcendo para que isso tudo fosse uma grande bobagem. Já na geneticista, um simples exame físico e o diagnóstico: “com toda a experiência que eu tenho (que não era pouca), posso afirmar que ele tem síndrome de williams”! Saímos arrasados e ainda não acreditávamos, cheguei em casa e chorei. E minha mãe, com a calma que lhe é tradicional, disse: “com ou sem síndrome vai ser sempre o nosso Pietro, vamos cuidar bem dele”. Que palavras reconfortantes!

Depois de um exame de sangue complexo (cariótipo com fish) e caro, o resultado definitivo: POSITIVO PARA SÍNDROME DE WILLIAMS, em letras garrafais. Agora sim, passado o susto, conhecer a doença e fazer o melhor tratamento.

Então, apesar de ter sido só um ano, foi um lonnnngo ano. Em abril uma nova internação, por dificuldades respiratórias, 5 dias no Hospital da Criança Santo Antônio. Em maio nova internação, novamente problemas respiratórios, 6 dias no Hospital Santo Antônio novamente, desta internação uma única coisa boa: conhecemos a Laurinha, uma menina linda e guerreira, que foi nossa companheira de confinamento e nos ajudou a crescer como pessoas e como pais. Depois em junho, a pior de todas as crises, quando começou o frio (e que frio! O pior dos último 30 anos!) o Pi ficou muito ruim, saímos enlouquecidos em pleno feriado de “corpus christi” em busca de uma emergência pediátrica, e para nosso desespero estavam todas superlotadas, passamos pelo Santo Antônio, pelo Mãe de Deus Center e somente na PUC conseguimos atendimento, a emergência foi fechada horas depois, também por superlotação.

Foi difícil, mas o Pi, sempre forte resistiu, obrigada aos muitos amigos que nos ajudaram de alguma forma durante todos esses difíceis momentos, a ajuda de vocês foi fundamental. Obrigada mesmo!

Ah, durante o ano ainda descobrimos o refluxo e a intolerância à proteína do leite, nosso pequeno anjo não pode comer nada que contenha traços de leite, além do que, o refluxo constante faz com que se alimente pouco.

Atualmente, o Pi está com quase um ano e cinco meses, com quase 10 quilos e com muita saúde e disposição, graças a Deus. Faz estimulação precoce na APAE/Canoas, com a fisioterapeuta Fabi, querida, que o acompanha desde os 5 meses, quando ele ainda só chorava. Vai para a escolinha regular, Creche TREM DA ALEGRIA, onde é recebido com muito carinho pelos coleguinhas e recebe toda a atenção das prof.s, agradecimento especial à prof. Carol. Ainda, é acompanhado por diversos outros especialistas da área da saúde, como cardiologista, fonoaudióloga, pediatra, pneumologista, oftalmologista, endocrinologista, geneticista, gastro…ufa! Acho que eram esses, por enquanto!

Felizmente temos um bom plano de saúde e condições financeiras razoáveis que nos permitem fazer todo o possível para o melhor desenvolvimento de nosso pequeno anjo, pois se fôssemos esperar pelo SUS, provavelmente não teríamos nem recebido o diagnóstico ainda.

Enfim, o significado de seu nome já diz, “PIETRO: aquele que é forte como uma rocha”.

Desejamos apenas que nosso querido filho tenha condições de se desenvolver saudável e feliz, que seja uma pessoa do bem, independentemente do que o mundo espera dele, nós queremos apenas que ele entenda o quanto é especial e importante em nossas vidas.

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 Thaizi Galdino – Abril 2012