Rafael Trespach – RS

zzzzzzimagelRafael Trespach nasceu às 15 horas do dia 10 de abril de 1997, no hospital São Vicente de Paula, de parto normal. Ao nascer notamos que sua aparência era um pouco diferente de outros bebês. Seu rosto era um pouco enrugado. E ao levar para casa notamos que ele chorava muito, não conseguia se alimentar direito, seu sono era agitado, tinha cólicas constantes e dor no ouvido esquerdo. Nossa rotina mudou bastante, o sono era interrompido constantemente e revezávamos durante a noite tentando fazê-lo dormir.rafa_32

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Isto durou uns três meses, foi quando o pediatra Dr. João Walter Wagner nos orientou que levássemos Rafael a Porto Alegre para fazermos uma avalição em uma cardio-pediatra pois ele tinha um pequeno “sopro” no coração. Após fazermos os exames descobrimos que o que Rafael tinha era Estenose Supra Valvular (ESVA), que consiste em um estreitamento da artéria Aorta na saida do coração. A ESVA é caracteristica de alguns portadores de SW.

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Foi no Instituto de Cardiologia que fizemos os exames e foi ali que encontramos auxílio na nossa caminhada com Rafael. Encontramos médicos e cirurgiões que, além de serem excelentes profissionais, foram amigos. Sentimo-nos mais seguros pois, até ali, tudo era muito novo e estranho. Éramos um casal novo que tinha no futuro um filho que teria que fazer uma cirurgia cardíaca, um “monstro” que nos esperava, era assim que pensávamos. Mas depois de muitas consultas e exames amadurecemos e notamos que aqueles profissionais estão entre os melhores do Rio Grande do Sul, senão, do Brasil. Depositamos neles toda a nossa confiança e esperança. Nesta caminhada uma pessoa merece um capítulo especial. Seu nome é Dra. Estela Suzana Horowitz. Foi ela quem nos encaminhou até a Faculdade de Ciências Médicas (FFFCMPA) onde os geneticistas confirmaram que Rafael era portador de Sindrome de Williams. Monitorou o coração do Rafael para decidir qual o melhor momento para a cirurgia. Nos orientou quanto aos tipos de exames que deveriam ser feitos (ecocardiograma, ressonância magnética, tomografia computadorizada, etc) e quais não (Cateterismo, por exemplo, não deve ser feito em portadores de SW com ESVA, pois há grande risco de vida e já houve histórico de óbito durante este exame).

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Rafael crescia forte e nos surpreendia ás vezes com sua sagacidade e personalidade forte. Cativava a todos que dele se aproximava pois têm facilidade incrível para fazer amizade e está sempre sorrindo. Umas das maneiras de fazê-lo se concentrar é deixá-lo assistir tv. Como ele tem preferência de alguns programas procuramos gravá-los para que possa ver quando quiser. Escolhemos programas educativos assim pode aprender enquanto se diverte. Quando bebê se curtia os Teletubies e Chaves. Hoje assiste a TV Cultura e a TV Educativa e gosta de quase todos os programas.Tem paixão por filmes de dinossauros e aviões. Aprendeu fácil a colocar as fitas preferidas no video-cassete, a rebobinar a fita, a direcionar o áudio para o sistema de som e a colocar o canal certo na TV. Durante sua fase de crescimento descobrimos que sua audição é supersensível a ruídos agudos, embora gostásse de ouvir música alta. Tem ritmo e dança bastante.Sua irmã, Daniele, dança músicas folclóricas em um CTG (Centro de Tradições Gaúchas) e ele aprende os passos com relativa facilidade vendo-a dançar. É o mascote da turma nos ensaios. Tem facilidade em decorar as músicas. Toco violão e sempre procuro cantar com ele para incentivá-lo a despertar seu lado musical que é um característica bem forte em sua personalidade.

rafa_57Foi depois de muitas indas e vindas, como se diz aqui no Sul, que marcamos a data da cirurgia de Rafael. Como já relatei, optamos pelo Instituto de Cardiologia de Porto Alegre. Grande número de pacientes do IC são atendidos pelo SUS. Se tratam sem precisar pagar nada, recebem auxílio psicológico e as mães recebem alojamento e alimentação podendo assim ficarem junto a seus filhos durante todo o período pós-operatório. Como tínhamos plano de saúde particular não precisamos esperar muito na fila de internação e podemos escolher quais seriam os médicos que o cuidariam durante o processo cirúrgico.
Foi uma decisão difícil, mas amparado por uma rede de amigos e muita fé e oração marcamos a data. Foi durante a internação que comecei a acreditar em anjos e descobri que eles existem, não em rituais estranhos ou imagens em igrejas, mas em hospitais, vestidos de enfermeiros, médicos, atendentes…

rafa_26Houve algumas complicações após a cirurgia, mas no final, com a incansável dedicação dos médicos tudo se normalizou e hoje, através de exames semestrais, controlamos o desenvolvimento e monitoramos seu coração.
Após a cirurgia colocamos Rafa numa escolinha para melhorar seu desempenho sociológico. E foi notória a mudança que houve. O acompanhamento de uma fonoaudióloga ajudou muito também. A mudança foi quase que imediata.
Quando ele começou a fazer os exercícios acompanhado por uma fonoaudióloga, sua atenção melhorou, seu tempo de concentração aumentou e a pronúncia de certas palavras evoluiu bastante.

O contato com outras crianças ajudou também, mesmo que nenhuma delas fosse portadora de SW. A integração com estas crianças foi os primeiros passos, pois no futuro isto será uma constante. Ele terá que interagir com outras crianças que têm um ritmo diferente do seu e quando mais cedo começar melhor para ele será. Hoje, após a consulta com o neurologista Dr. Rudimar Riesgo, e apesar de não ter grandes alterações no seu eletroencefalograma, Rafael toma medicação (TEGRETOL) para melhorar sua concentração.

Não sabemos o que nós espera para o futuro, quais as dificuldades que vamos ter, mas procuramos fazer de tudo para minimizar estes problemas. A criação deste site é um passo. Imaginamos que têm pais que estão naquela fase inicial, do diagnóstico. Quando tudo é estranho e, ás vezes, assustador. Passamos por isso e descobrimos que o melhor a fazer é enfrentar o problema, aceitar que temos filhos que têm ritmo diferente de outras crianças. Repartir nossas descobertas ajuda bastante pois, assim como existem pais que estão em fase anterior a nossa, também existem pais que estão numa fase posterior, com adultos com SW. Com problemas diferentes.

rafa_24Muitas vezes longe de recursos. Por isso é importante o relato das histórias. Não precisam ser grandes relatos, não precisam ter fotos, mas relatem suas histórias pois quando se reparte dificuldades elas tornam-se menores. O fardo se torna menor. Cria-se esperança. Mata-se o “monstro”que nos apavora e muitas vezes, nos devora. Muitas vezes, nas salas de espera, víamos pais com dificuldade em aceitar que seu filho tinha algum tipo de problema genético. Claro que não é fácil. Mas quando aceitamos e enfrentamos o problema a solução se torna mais fácil. Durante nossa caminhada a fé foi e ainda é muito importante. Foi o que nos amparou nos momentos de angústia e de aflição.

Denilson Trespach