Sofia Kenff – SP

zzzzimagelSofia nasceu no dia 07/10/2007, ela mamou normalmente desde o começo(tirando as primeiras 24 horas, essas foram um sufoco), e permaneceu mamando no peito até 1 ano, quando ela mesma se desinteressou e foi largando, aliás, com a Sofia tudo é assim, na hora que ela quer, nem a mais, nem a menos, por mais que a gente insista!

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Até os 10 meses de vida, o desenvolvimento dela foi normal, mas daí pra frente as coisas começaram a mudar, porque ela não começava a engatinhar de jeito nenhum, ela já dizia algumas palavrinhas fáceis como “mamãe” e “Ana”(o nome de uma das tias). Na época ela era acompanhada pelo SUS e o médico disse na consulta periódica que achava que ela tinha um sopro cardíaco, mas que não tinha um estetoscópio próprio para crianças e por isso não podia garantir, eu fiquei super preocupada e assim que pude fiz um convênio médico pra ela, e foi a melhor coisa que poderia ter feito, pois foi assim que começamos a descobrir o que estava acontecendo com ela. O pediatra que começou a acompanhá-la me disse que era normal ela não engatinhar, e que algumas crianças pulavam esta fase e andavam direto(eu sabia disso pois eu mesma não engatinhei quando bebê).

Mas eu sabia que a Sofia não poderia começar a andar tão fácil, eu não sentia nela a maturidade suficiente pra isto. Depois que ela fez 1 aninho, continuou não engatinhando e nem andando, mas novamente o pediatra dizia que era normal, que não havia nada de errado com ela. Quando ela estava com 1 ano e 5 meses, um pediatra homeopata em que eu a levei prescreveu fisioterapia, ele disse que ela precisava apenas “pegar segurança”, pois era completamente normal. Quando ela estava com 1 ano e 7 meses, o pediatra finalmente se rendeu, e a encaminhou a um neurologista, ele olhou pra Sofia e disse que com certeza ela tinha alguma deficiência(imaginem meu desespero, depois de quase um ano ouvindo que não tinha nada errado). Ele era um tanto grosseiro e não tinha muito jeito pra dizer as coisas, mas sou grata, pois ele pediu o Cariótipo, que por acaso, me levou ao Dr. Benjamin Heck, e se não fosse por este médico, eu provavelmente estaria até hoje sem saber o que a Sofia tem! Enfim, levei-a pra fazer o exame na clínica Embrioconsult, do Dr. Benjamin, e quando ele olhou pra Sofia, me perguntou se ela tinha Williams, e eu nunca tinha ouvido falar nisso na vida, aí fiquei mais desesperada ainda.

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Ele fez o exame, que não detectou nada, mas me avisou, que a SW não aparecia no cariótipo, e me pediu o FISH(essa foi uma novela a parte da minha briga com dois planos de saúde por mais de um ano pra conseguir realizar o exame), mas como ele tinha quase certeza de que a Sofia tinha SW, foi me encaminhando para cardiologista, fisioterapia, etc, além de que ele descobriu que o bracinho esquerdo dela tinha uma limitação de movimento, o que me levou ao ortopedista. Descobri então que ela tinha Estenose Supravalvar Aórtica, mas que era bastante discreta, e que ela tem uma calcificação no cotovelo esquerdo, o que limita um pouquinho o movimento(ela não vira a palma da mão pra cima), mas não é recomendado operar, pois como ela nasceu assim, modificar o osso não modifica a musculatura, que continuaria limitada, mas essa limitação de movimento não atrapalha em nada sua vida e suas atividades. Confirmamos o diagnóstico de SW quando a Sofia tinha 3 anos e 4 meses. A Sofia começou a andar uns dias antes de completar 2 anos, mas só pegou a confiança de verdade pra andar bem com uns 2 anos e 6 meses, 2 meses depois de entrar na escola, que diga-se de passagem, foi o que mais auxiliou o desenvolvimento dela, pois o ano anterior a isso, tinha sido terrível, cheio de incertezas, e acho que a maratona de médicos e minha preocupação e estresse ajudaram a atrasar mais ainda. Depois que ela foi pra escola tudo mudou muito, ela vinha a cada dia diferente e melhor do que o anterior, cantando, falando coisas novas, começou a correr…

Hoje a Sofia já começou a reconhecer algumas letras, como as do nome dela, e alguns números, e já conta até 10. Ela reconhece bem o azul, mas ainda confunde bastante as outras cores, porém, segundo a professora, outras crianças da sala tem as mesmas dificuldades com cores. Já executa as atividades escolares sozinha. Não suporta barulhos muito altos, mas adora músicas, inclusive em inglês(ela adora rock, como eu). Ela ama dançar balé, aliás, ama dançar de tudo! Canta muito, adora Cocoricó, Backyardigans e Galinha Pintadinha. Ama assistir desenhos como esses que citei, além de Pocoyo(esse ela ama muito), Barney, etc… Ainda não conseguiu largar completamente a fralda, pois de vez em quando ainda escapa, mas já está controlando super bem o xixi e o cocô, usa a fralda pra dormir e quando vamos sair de carro ou ônibus. Ela passou por uma cirurgia de adenóidectomia porque tinha 70% das vias obstruídas e não respirava direito, depois da cirurgia, praticamente parou de babar, só baba ainda quando está muito distráida, mas isso será corrigido com a fono. Ela é maluquinha, muito alegre e carinhosa!!! É também muito birrenta, e ando sofrendo muito com isso, pois quando ela recebe um não, é certeza de escândalo e chiliques…

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Espero que isso melhore com a T.O. que ela vai começar no próximo ano. Eu sempre procurei e procuro educá-la como uma criança normal, pois acredito no potencial dela, e sei que ela entende tudo que eu falo, e que quando faz algo errado, tem plena consciência do que está fazendo. No começo do ano que vem eu vou mudá-la de escola, porque me mudei pra longe da escola atual, sei que ela vai se adaptar pois já temos amizade com a futura professora, e porque a sociabilidade da Sofia é absurda!!! Aliás, falando em sociabilidade, outra coisa que me preocupa é que ela simplesmente confia e vai com todo mundo, por um lado é bacana pois as pessoas se encantam com ela, mas por outro, tenho que ter atenção redobrada o tempo todo, pois morro de medo de perdê-la por aí, hehe…

Enfim, minha filha é a melhor coisa que podia ter acontecido na minha vida, eu a amo mais do que tudo no mundo, e meu maior desejo é que ela seja independente e feliz, muito feliz, acima de tudo!!!
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