Uma pequena reflexão sobre ser pai de um filho especial
Caio Lopes Viliano
Têm surgido na mídia diversas campanhas a respeito de famílias que receberam em suas vidas uma criança especial. Síndromes diversas, dentre as quais a mais frequente é a Síndrome de Down. No nosso caso, meu pequeno anjo nasceu com a Síndrome de Williams. Uma síndrome de ocorrência bem mais rara que a Down, mas que apresenta muitos paralelos e pode ser representada muito bem por eles publicamente.
Um fato me chamou a atenção. Mas antes, quero dizer que de forma alguma sou contra essas campanhas. Penso que todas as ações podem e devem contribuir para difundir na sociedade essa realidade de muitas famílias no nosso país.
O que me causa um pouco de receio nessas campanhas é o foco demasiado nas vitórias e, digamos assim, casos de sucesso entre os portadores de necessidades especiais. Pois vejo aqui um caminho perigoso de seguirmos e que pode causar muita tristeza, ao invés de conforto e inclusão.
Sendo mais direto e simples, espero me fazer claro sem precisar citar exemplos específicos na forma que escrevo abaixo.
Meu filho especial não precisa aprender a tocar violino. Meu filho não precisa se formar numa faculdade. Meu filho não precisa gerenciar um negocio. Meu filho não precisa ser cantor em uma banda. Meu filho não precisa se casar e ter filhos. Meu filho não precisa escrever um livro.
Todas essas vitórias acima são motivos de alegria para os pais, e assim devem ser. Mas não devem, em minha opinião, passar disso: puro e simples motivos de alegria.
Pois a realidade para a maior parte das famílias especiais não é assim. A grande maioria vive de vitórias muito insignificantes para as pessoas normais, mas que representam o verdadeiro motivo de nosso amor incondicional por esses seres maravilhosos.
Levar a colher a boca sem derramar a comida. Andar sem cair. Caminhar, correr, decorar uma canção. Dormir uma noite de sono tranquila. Não viver com dores de barriga e outras desordens. Acertar a dieta. Não esquecer a medicação. Fazer seu próprio alimento. E tantas outras coisas ordinárias que são a verdade.
Não bastasse termos que vencer nosso próprio preconceito, logo no inicio da caminhada, quando precisamos aceitar que nosso filhos tem um tempo diferente das crianças normais, corremos o risco, nesse foco, de termos que vencer um novo preconceito que surge de uma competição velada entre os especiais, como se nossos filhos só pudessem ter valor se eles realizarem certas façanhas. Como se eles tivessem que ganhar troféus para que possamos apresentar perante os outros pais.
Meu filho só precisa de uma coisa. Saber que eu estarei na vida por ele, seja ele o que for, consiga ele o que conseguir. Meu filho não precisa ser um caso de sucesso. Meu filho precisa do meu amor incondicional para ter forças para vencer as condições e limitações muitas vezes difíceis que a sua natureza vai lhe impor. Ele precisa de um lar alegre e acolhedor que não reproduza essa cultura do vencedor. Que não lhe incuta nos pensamentos a necessidade de superação. Porque a vitória é diária nas pequenas coisas, e é delas que vem a alegria que enche nossos corações de gratidão pela benção que é podermos estar ali para ele.
Roger Viliano, marido da Karina Lopes, pais do Caio Lopes Viliano, nosso Williams. 11-05-2017