Olá Pessoal, Aqui em Manaus eu e meu esposo temos divulgado a SW, pesquisamos muito (apesar da pouca literatura) e defendi um trabalho na faculdade de psicologia. Estou cursando o 6º período, e no momento estou entregue a educação especial. Escrevi um texto sobre meu relacionamento com o Yuri.Gostaria muito de poder passar minha vivência com a SW. Acompanho todo processo de desenvolvimento do meu filho, ora filmando, ora fotografando, e com muita alegria que vejo meu matinho criar vida e passar a ser o artista principal das apresentações na escola.
O Yuri tem uma memória excelente, o que facilitou no seu processo de alfabetização. A escrita foi preciso muito paciência e dedicação, e é um sonho ver meu filho escrevendo. Não entrego os ponteiros facilmente, confio na capacidade de construir dele. Afinal quem me passa essa tranquilidade é o próprio Yuri. Sei que a caminhada não é fácil, agora estou mais sossegada pois sei que terei um porto seguro para ancorar meu barco.O texto que segue abaixo foi um trabalho pedido por minha professora de psicologia, no qual ela nos deu 50 palavras para que procurássemos os seus significados nos dicionários de psicologia, filosofia e psiquiatria e em cima disso deveríamos construir um texto. Aqui está ele, espero que sirva para animar os pais dos portadores da SW. Ana Paula,Milton, Yuri e Mariana INTRODUÇÃO O ser humano tem uma grande tendência para discriminar e até rejeitar tudo o que é diferente aos seus olhos, tudo que possam estar fora dos padrões do que chamam “normalidade”.Tentar minimizar a discriminação, evitar as gozações e integrar uma “pessoa especial” a sociedade, é uma luta árdua e dolorosa, mas quando se consegue alcançar os seus objetivos, a sensação de vitória e dever cumprido é algo quase que indescritível. Este texto é minha vida, ou seja, a minha nova vida, a partir do momento que Deus colocou no meu caminho algo muito mais que especial, ela me deu a chance de “aprender a viver”. GLOSSÁRIO Aceitação: Ter como ou certo sem discriminação. Ajustamento: Originalmente, considerava-se o ajustamento como um pouco mais do que evitar o mau ajustamento, mas, com a emergência das abordagens humanistas na psicoterapia, ele passou a ser um objetivo da terapia. Os terapeutas modernos aceitam a idéia da possibilidade de muitas formas de ajustamento, evitando-se assim juízos de valores estilos de vida. Amplamente falando, ajustamento refere-se à capacidade do indivíduo de alcançar um equilíbrio harmonioso com as demandas ambientais e cognitivas. O desenvolvimento de tecnologias comportamentais para melhorar o ajustamento individual levanta considerações atiças complexas, e. g. se as técnicas de condicionamento para solucionar problemas de ajustamento sexual podem ser adotadas sem a consideração dos aspectos morais e dos valores. Alternativa: Sucessão de duas coisas mutuamente exclusivas; opção entre duas coisas. Análise: Identificar as partes ou elos constituintes de um todo, de modo que ele possa ser mais bem compreendido e interpretado. Atenção: Uma direção conscientemente focalizada, de modo que o indivíduo se encontra plenamente preparado para responder a um tipo específico de sinal ou imput sensorial. Atitude: Uma ‘disposição mental’ mantida por um indivíduo que afeta sua maneira de responder aos eventos e de organizar seus conhecimentos. Em geral, considera-se que as atitudes apresentam três componentes ou dimensões essenciais: uma dimensão cognitiva. Que compreende as crenças e racionalização que ‘explica’ a manutenção da atitude; uma dimensão afetiva, que compreende os aspectos emocionais da atitude, como gostar, não gostar, sentimentos de aversão ou afeição;e uma dimensão conativa ou comportamental que compreende o grau de preparo do indivíduo para agir conforme a atitude que ele sustenta. Auto-conhecimento: Conhecimento adquirido pelo indivíduo sobre o seu próprio caráter, por meio da compreensão racional e do entendimento de sua própria conduta e dos motivos que a justificam. Auto-estima: A avaliação pessoal que um indivíduo faz de si mesmo, o senso de seu próprio valor ou competência. Uma auto-estima excessivamente baixa é considerada como indicador de um provável distúrbio psicológico e, em especial, é uma característica da depressão. Existem muitos questionários simples desenvolvidos para medir a auto-estima, tanto quanto testes sofisticados, como o Q-sort. Carência: Falta, ausência, privação, necessidade. Classe: Grupo de pessoas que se diferenciam das outras por suas ocupações, costumes, etc…; Grupo ou divisão que apresenta características semelhantes. Cognição: Um termo geral empregado para referir-se aos processos mentais ‘superiores’. Genericamente, a cognição pode ser entendida como o processo que inclui atividade como o processo que inclui atividades mentais do tipo: pensamento e conceptualização; percepção e atenção; raciocínio e tomada de decisão. Comportamento: Os movimentos ou ações que uma pessoa ou animal executa. Se alguma coisa é designada como ‘comportamental’, significa ocupar-se apenas com o aspecto observável do comportamento e não, por exemplo, com qualquer aspecto cognitivo do desempenho. Conceito: Um conjunto de idéias e propriedades que pode ser empregado para reunir coisas em um mesmo grupo. O conceito é uma idéia generalizada que pode ser abstrata, e.g. ‘Móveis’. Em geral, o progresso dos processos cognitivos humanos é considerado como fruto da formação e elaboração de conceitos, resultante de uma experiência enriquecida. Conduta: Refere-se a um dado nível de comportamento que é especialmente determinado pela antecipação e a volição. Por outras palavras, a conduta não é um comportar-se, mas um querer comportar-se. Consciência: Uma estrutura mental adquirida que serve de referência para o julgamento sobre o caráter moral das ações: ‘certo’ ou ‘errado’. A idéia de consciência tem fortes insinuações de dever e obrigação. Fazer coisas que conflitam com a consciência causa ansiedade e sofrimento. Consistência: Um dos três fatores no modelo de co-variância de atribuições, de Kelly (1973). Quanto mais consistentemente uma pessoa produz o comportamento observado, maior a nossa probabilidade de vê-lo emergindo de sua disposição. Cultura: Um termo empregado para descrever o conjunto de idéias, práticas e valores aceitos, bem como as características que se desenvolve dentro de uma sociedade particular. Apesar de a maioria das sociedades modernas ser multicultural, em alguma medida, a palavra ‘cultura’ é freqüentemente, embora não corretamente, empregada como um sinônimo do termo ‘sociedade’. Dinâmica: Conjunto de agentes que fornece e provoca a ocorrência de uma ação. Distúrbio: Perturbação orgânica ou social. Emocional: Dentro das concepções teóricas, tudo que é psíquico tem fundamento emocional. A descarga de tensões, de sentimentos de medo, ira, alegria, tristeza, surpresa e a repugnância são emoções básicas, onde a psicanálise denomina de catarse, a remoção de um complexo mediante a sua transferência para o consciente. Empírico: Aquilo que pode ser mensurado. Observações empíricas são aquelas que podem proporcionar um nível de dados objetivos, os quais podem ser avaliados de uma forma ou outra. De um modo geral, empregando o termo ‘medida’ vagamente, quase todas as formas de investigação psicológica podem ser consideradas empíricas. Estratégia: São atividades pelas quais o indivíduo escolhe, organiza e administra suas ações, tendo em vista realizar uma tarefa ou atingir um objetivo. Expectativa: Teoria da – enunciado behaviorista de Edward Tolman (1932), segundo o qual, na aprendizagem tudo o que se adquire é uma disposição para reagir a certos objetos como sinais de que outros objetos devem ser esperados em seqüência aos primeiros. Frustração: Refere-se tanto ao ato que impede o indivíduo de alcançar um objetivo como à emoção provocada no organismo decorrente de sua experiência. Generalização: O processo pelo qual uma resposta aprendida ocorrerá em muitas outras situações diferentes daquela na qual ela foi inicialmente aprendida: ela será também aplicada a muitas situações similares. Identificação: Um processo considerado essencial quer pela teoria da aprendizagem social, quer pela teoria psicanalítica, por ser ele um eficiente meio de adquirir novas características. A identificação corresponde ao segundo estágio do processo de aprendizagem social, elaborado por Bandura; o primeiro é a imitação. A identificação refere-se a internalização de aprendizagem imitativa, de modo a tornar-se incorporada ao autoconceito do indivíduo. Assim, por exemplo, uma pessoa que está iniciando um novo trabalho pode despender os primeiros dias imitando conscientemente outras pessoas no desempenho daquele papel. Passado um tempo, ela internaliza o novo papel e torna-se, então, apta a generalizar sua aprendizagem a novas situações. Segundo Freud, os modelos devem ser escolhidos quando vistos como urgentes, ou que apresentem poder sobre ela. Durante a fase edipiana, a identificação mais forte é com o pai do mesmo sexo da criança, possibilitando desse modo uma identificação sexual apropriada. A pessoa pode se identificar com um indivíduo particular ou com um papel social específico. Influência: Causa parcial de um evento ou estado. Fator que provoca determinado efeito sobre um acontecimento. Condição prévia que desempenha papel maior ou menor na determinação de um comportamento. Insegurança: Sentimento de desamparo e de falta de proteção contra múltiplas ansiedades decorrentes de uma espécie de incerteza generalizada quanto ao próprio eu: incerteza quanto às metas e ideais próprios, quanto às capacidades pessoais, as relações com os outros e à atitude que deve ser adotada com relação a eles. A pessoa insegura não tem ou não se atreve a Ter sentimentos amistosos naquilo que lhe parece ser um mundo hostil. Ela vive numa atmosfera de reprovação prévia. Não confia hoje na convicção de ontem, nem terá amanhã fé na verdade de hoje. Integridade: Inteiro, completo; perfeito, exato, inatacável. Intrapessoal: (intra-individual): Dentro do mesmo indivíduo. Lealdade: Fiel aos seus compromissos. Massa: Comunicação de-estudo psicológico e sociológico do conteúdo e dos efeitos sobre o indivíduo ou grupo social das mensagens veiculadas através das modernas técnicas de comunicação: Imprensa, rádio e televisão, cinema e outras formas (canais) de informação maciça. Meio: Na sua acepção mais corrente em psicologia, o termo meio é sinônimo do ambiente e designa o espaço vital de um indivíduo, de um grupo ou de uma espécie. Motivação: O termo geral dado a um estado subjacente inferido que energiza o comportamento, provocando a sua ocorrência. Pesquisas fisiológicas intensas têm sido produzidas na área dos mecanismos neurais envolvidos nos estados motivacionais como fome, sede, sexo, exploração de novidades e outros. Além disso, muita pesquisa tem enfatizado os aspectos sociais da motivação, como a necessidade de consideração positiva, e também sobre o modo como as formas específicas de comportamento podem ocorrer como resultado da necessidade de estabelecer formas de comunicação ou interação significativas com outras pessoas. Enquanto a maioria dos livros de psicologia limitam-se à discussão da motivação relacionada a fatores fisiológicos e teorias da necessidade, uma formulação mais compreensiva da motivação humana poderia incorporar uma gama maior de motivos. Estes incluiriam motivações decorrentes de processos congnitivos, como dissonância cognitiva ou constructos pessoais, fatores envolvidos na motivação da ação pessoal, como crenças na auto-eficácia, lócus de controle, atribuições e desamparo adquirido: motivadores afiliativos, como empatia ou consideração positiva, e motivadores sócio-culturais, como identificações sociais e representações sociais. Mudança: Ato ou efeito de mudar; ato pelo qual um objeto se modifica ou é modificado em um ou vários de seus caracteres, pode-se assim, estudar os processos de mudança nas organizações sociais ou na estruturas da personalidade. Necessidade: Um estado de carência fisiológica. Muitas necessidades, como sede, estão associadas a um impulso ou motivação, mas outras não, como necessidade de vitamina C. O termo foi ampliado para abranger as necessidades não fisiológicas, tais como: motivação para afiliação e para realização. Ver também hierarquia das necessidades de Maslow. Omissão: Na teoria da delectação do sinal, omissão é uma das quatro categorias de respostas possíveis, correspondentes a não detecção de um sinal efetivamente apresentado. No campo do condicionamento operante, é um processo experimental que consiste em não apresentar o estímulo reforçador esperado. Organização: Conjunto de diversas partes que desempenham funções distintas, mas estão inter-relacionados de tal forma que constituem um todo ou unidade sistematizada. Na psicologia Gestalt, é um processo pelo qual as excitações psicofísicas se distribuem numa Gestalt perceptual. Papéis: À parte que se espera que cada indivíduo desempenhe numa situação social. Isto tem sido estudado particularmente em grupos em que é possível distribuir um papel a cada membro: líder, mediador, palhaço, membro fiel, etc. Qualquer individuo pode desempenhar diferentes papeis em grupos diferentes e pode, por isso, experimentar conflito de papeis quando dois grupos entram em contato. Por exemplo, adolescentes que aquele que tem fase seguinte; de longa duração, papel infantil; ou ser permanente, papel sexual. Ver comportamento baseado em papeis, confusão de papeis, expectativa de papeis, role play, inventário de papeis. Percepção: Um processo pelo qual analisamos e atribuímos significado às informações sensoriais que recebemos. O tem da percepção tem sido amplamente estudado pelos psicólogos e hoje faz parte da psicologia cognitiva. A percepção pode ser diferenciada da sensação, a qual diz respeito à estimulação dos órgãossensoriais e pode estar restrita aos primeiros estágios de processamento das informações recebidas. Todavia, não há um a definição de consenso a respeito e alguns teóricos como Ulric Neisser, consideram a percepção como idêntica aos demais aspectos da cognição e, por isso, fazem pouca ou nenhuma distinção entre os dois processos. A percepção compreende várias áreas como: percepção visual, percepção da pessoa, percepção auditiva, bem como a percepção de outras formas de informações, como as relacionadas ao olfato, ao tato, à gustação e à dor. Persuasão: Um tipo de psicoterapia de apoio na qual se encoraja a adotar os pontos de vista do terapeuta e a seguir os conselhos destes. A persuasão é diretiva e limitada em seus objetivos. Não funciona geralmente, proporciona insight, nem alarga sua gama de mecanismos de enfrentamento de dificuldades. Posicionamento: Por em posição; tomar posição; situar-se. Racional: Tudo o que diz respeito aos processos superiores do pensamento, especialmente ao raciocínio. Tudo o que é baseado, justificado ou demonstrável pelo raciocínio correto. Indivíduo que é mais influenciado pela razão do que pela emoção. Rejeição: Nas relações interpessoais é o processo pelo qual se considera alguém uma pessoa destituída de variar, incomparável com determinada categoria ou inadmissível como objeto de sentimentos de afinidade ou vinculação. A rejeição geralmente é absoluta ou como tal reconhecida manifestando-se antes de maneira indireta: críticas excessivas à pessoa rejeitada, comparações tendenciosas, falta de atenção pela presença ou palavras de outra pessoa e outras demonstrações de hostilidade. Respeito: Ato ou efeito de respeitar (se); Ponto de vista, aspecto; causa, motivo. Sensibilidade: Capacidade de sentir em geral ou de modo particular. Suscetibilidade aos Sentimentos e Emoções. Socialização: O processo pelo qual uma criança torna-se integrada na sociedade através da adoção de suas normas e valores, adquirindo as habilidades necessárias à interação social e aprendendo a adotar um papel socialmente aceitado. Subjetividade: O que somente existe em virtude de uma experiência psíquica ou mental da pessoa ou sujeito. O que intrinsecamente inacessível à observação de mais de uma pessoa e caracteriza, portanto, a experiência de uma pessoa. Subjetivo e sujeito são antônimos de objetivo e objeto. Tendência: É um movimento no estado nascente. De maneira mais geral, é a disposição inteira de organismo para realizar certas ações ou para facilitar sua execução. Essa presença dinâmica manifesta-se por uma falta ou uma tensão. Assim, as tendências são o substrato da conduta. Tradição: Conhecimento ou prática resultante de transmissão oral ou de hábitos inveterados. APRENDENDO A VIVER O meu maior desejo era a maternidade, e esperei por esse momento como se esperasse um príncipe encantado, pois era a minha realização pessoal, a possibilidade de poder repassar todo um aprendizado mantendo assim segredos, histórias e até mesmo à vontade de viver das gerações passadas, ou seja, a manutenção da tradição. Enfim, chegou o grande dia, ele nasceu, apesar das dores Eu me sentia nas nuvens, melhor dizer em êxtase, não cheguei a ouvir o seu choro, mas meu marido disse que ouviu lá na sala de espera da maternidade. Passada a euforia do nascimento, comecei a comparar o desenvolvimento do meu filho com o das outras crianças e acabei notando que havia algo de errado, pois não firmava o pescoço por muito tempo e apresentava uma lentidão nos movimentos. Os médicos aqui em Manaus, diziam que era problema de parto, porém através do Departamento de Genética da UFPA – Universidade Federal do Pará, foi detectado que ele seria possivelmente portador da Síndrome de Williams – SW, o que foi confirmado quando o neuropediatra Dr. José Salomão Schwartzman requisitou um exame chamado FISCH onde se verificou a deleção do braço longo do cromossomo Sete. A priori fiquei apavorada, pois o que pesquisei nos livros sobre a síndrome me deixaram com a auto-estima abaixo da crítica. O que fazer, como tratar uma criança que teria problemas na fase de cognição, como seria a aceitação das pessoas, a reação ao seu comportamento, minhas ações teriam que ser, mais racionais do que emocionais. Tive que me identificar com a síndrome e preparar meu filho para que ele não fosse excluído como pertencente de uma classe diferente de pessoas. Isaac Mielnik, diz que para se ter um conceito de criança normal, tem-se que observar a sua evolução e desenvolvimento, comparando as suas habilidades e capacidade em épocas diversas. Assim foi feito, passei a fazer uma análise das atitudes, das carências vividas e algo mais forte me chamou atenção: a alegria de viver de meu filho.Durante esses meus anos de existência, nunca conheci alguém que fosse tão de bem com a vida, apesar das dificuldades ele mostrava uma disposição para superar suas necessidades. E no meu auto-conhecimento tomei uma decisão: Amar e respeitar este ser tão especial que me fez aprender a viver .A expectativa de alguns profissionais sobre a SW gerou em mim um certo temor, mas a lealdade ao meu filho me fez desempenhar o papel de mãe, de estimuladora e orientadora. Minha alternativa foi estudar, o que me motivou foi à necessidade de adquirir conhecimentos sobre o comportamento humano para ajustar meu filho ao convívio social. A estimulação dada foi precoce e o resultado foi maravilhoso. Meu filho sempre estudou em escola regular, e a convivência com seus coleguinhas tem sido boa, embora a conduta de alguns me cause frustração, pois são crianças que se tornarão nos adultos de amanhã e isto me preocupa. Hoje muita coisa mudou, nossa cultura nos leva a refletir e a tomar atitudes sem generalizar, sem rotular a criança e isto nós podemos inserir no meio em que vivemos, talvez assim a grande massa dos que gostam de descriminar, entendessem que Deus não é um ser inconseqüente que faz pessoas diferentes só para olhar. Houve uma grande mudança em nossa vida, nunca ficamos de braços cruzados a espera de um milagre, essa seria sua condição de vida, ser um pouco mais lento do outras crianças. Ele demora mais um pouco, é preciso paciência, determinação e muito amor.Montamos estratégias, protegemos a integridade de nosso filho, porém sei que não posso super protege-lo. É meu lado racional que me mostra isso, tomo consciência e minha consistência é intrapessoal. Todos as etapas de seu desenvolvimento foram festejadas, porém as duas que mais mexeram comigo foi quando ele se posicionou e andou pela primeira vez, em direção ao meu pai, e a outra quando consegui entender sua escrita. São tantas as emoções e meu filho se alfabetizou.Às vezes me pergunto: será que sou digna de conviver com uma pessoa tão maravilhosa?Que me ama tanto? Que é tão solidária e amiga? E agradeço a Deus essa oportunidade de conviver, amar e respeitar este ser tão especial que faz de mim uma mãe especial.Quando o caminho está escuro, seu olhar ilumina a caminhada, quando estou para baixo ele me ergue, que ser é este tão frágil e tão forte, que faz de cada encontro um acontecimento único. A omissão de alguns profissionais, principalmente os professores que não estão preparados para lidar com o novo, com o desafio me faz usar de persuasão para que minha luta e observações não fiquem como algo empírico. Espero que estes profissionais possam ter a percepção e a sensibilidade mais aguçada, para poderem num futuro melhor, ajudar os portadores de quaisquer tipos de distúrbios. Devido a essas situações, por hora sinto-me insegura, por hora sinto-me dinâmica, é como se meu EU cobrasse o equilíbrio da balança. Deus foi mais uma vez generoso comigo, e assim nasceu minha filha. Nos organizamos novamente, ela também fazia parte da nossa alegria, a balança encontrou um certo equilíbrio, ele a emoção e ela a razão.A influência dessa flor menina foi de grande importância para o desenvolvimento de nosso filho, as crianças aprendem imitando as outras. Agradeço a ela os bons exemplos. Sua tendência é esta, nos ajuda na socialização. Às vezes ela se zanga, me cobra mais atenção, nos seus seis anos é difícil dividir o amor. Mas amor de mãe é assim, sublime na essência, sabe contornar de forma hábil essa carência. Sei que a caminhada continua, na nossa subjetividade lutamos para que as sementes que plantamos, sejam bons frutos e dêem sementes tão boas como eles. Essa é maior razão do meu viver, é minha vida, em nenhum momento existiu rejeição em relação ao meu filho, que é portador da síndrome de Williams, e por ser tão grande e verdadeiro este amor, que transcrevo neste texto, como foi maravilhoso aprender a viver, através do olhar de uma criança especial. CONCLUSÃO Ao elaborar este texto, não exercitei apenas os meus conhecimentos, aumentei meu vocabulário, expus um pouco dessa doce e gostosa relação de amor com meu filho. Tento mostrar que todos apesar de suas dificuldades merecem respeito, carinho e acima de tudo podem ser úteis a sociedade. Ana Paula BIBLIOGRAFIA •BOCK, Ana M. Bahia; FURTADO Odair; TEIXEIRA, Maria de Lourdes. 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