Sobre a ABSW

A ABSW foi fundada em 9 de fevereiro de 2002.

CNPJ: 05.143.689/0001-27
CCM: 3.422.348-7

Telefone: (11) 2305-2957 

Email: swbrasil@swbrasil.org.br

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HISTÓRICO

No início eram pais e mães únicos de filhos diferentes que sozinhos tentavam compreender o universo dos filhos,  encontrando-se nos corredores dos hospitais.

A vida colocou-os frente a frente, e, de repente, a única certeza era a de que não estavam mais sozinhos, passando então a trocarem suas experiências.
Tinham o diagnóstico tardio, e muitas vezes errado, ocasionando o tratamento precário.
Então surgiu a idéia de fundar a ABSW, primeira entidade filantrópica com o objetivo de dar apoio e suporte as pessoas com SW e seus familiares no Brasil.

Objetivos: 
Orientação sobre a importância fundamental e a viabilização no serviço público dos testes para diagnosticar com segurança a SW e realizar todos os tratamentos existentes, além de avaliações e testes pedagógicos e neuropsicológicos;
Melhora da qualidade de vida das pessoas com SW, promovendo campanhas de esclarecimento quanto às suas reais possibilidades de incluir-se na rede regular de ensino, em cursos profissionalizantes, no mercado de trabalho e em todas as atividades da sociedade a qual pertence;
Identificação de serviços e profissionais de instituições de ensino e pesquisa que possam atender as pessoas com SW;
Reuniões mensais para orientações, além de terapias em grupos e individual;
Orientação, por meio de visitas, para toda a comunidade escolar sobre a inclusão, aprendizagem e adaptações do currículo escolar;
Lutar por uma sociedade inclusiva – garantia dos direitos e deveres;
Participar na elaboração de  políticas públicas para PcD;
Inclusão social por meio de passeios em parques, museus, teatro entre outros centros culturais;
Que ao nascer uma criança com SW o profissional neonatal tenha condições de diagnosticar corretamente e precocemente, evitando desta forma comprometimento geral de saúde;
Organização um Cadastro das pessoas com SW afim de mapear suas necessidades.

Voluntários e Apoiadores:
Diretores e membros que  colaboram nas atividades e eventos.

Equipe de profissionais das áreas de saúde e educação ajudam em:
– apoio a diagnóstico;
– encaminhamentos;
– esclarecimentos;
– terapia em grupo;
– e outras especialidades.

Aceitamos Doações:
Roupas, acessórios e brinquedos.
Aparelhos eletrônicos e eletrodomésticos.
Produtos alimentícios não perecíveis.
Produtos de limpeza e higiene.

Atividades:
Passeios e Confraternizações;
Datas Comemorativas;
Chás, Almoços e Jantares Beneficentes;
Brechó;
Palestras de esclarecimentos e sensibilização;
Encontros e Seminários;
Contatos com as Associações do Exterior;
Congressos ligado ao seguimento de Genética e Políticas Públicas;
Clube de Mães;
Cursos de Capacitação

Participação:
Aliança Brasileira de Genética
Sociedade Brasileira de Genética Médica
Sociedade Brasileira de Genética
Caminhada de Doenças Raras
Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade
Rede Entre Amigos
SORRI-BRASIL
Rede SACI
ISAD – Instituto Saúde Direito de Todos
Grupo 25
Organização de Encontros Nacionais
Treinamento aos funcionários de parques públicos
Inclusão do CID (Classificação Internacional de Doenças) da SW para  o direito ao Passe Livre nos transportes públicos em SP
Criação da “Trilha do Silêncio” no Parque do Jaraguá, primeira acessível do Estado de São Paulo para pessoas com deficiências
CMPD
CEAPPD
Atividades com as Secretarias Municipais e Estaduais da PcD, de Saúde e de Educação

Parcerias:
ASWERJ Associação Síndrome de Williams do Estado do Rio de Janeiro
AMSW Associação Mineira da Síndrome de Williams – MG
APSW Associação Paraense da Síndrome de Williams – PA
Santa Casa Geral de Bragança – SP
Santa Casa de Misericórdia – SP
Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo – UNIFESP – SP
Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná – PR
Hospital das Clínicas da Universidade de Porto Alegre – RS
Hospital Sarah Kubitschek – Bsb
Hospital Universitário Clementino Fraga Filho – RJ
Instituto da Criança – HCFMUSP – SP
Instituto do Coração – INCOR – SP
Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia – SP
Instituto Fernandes Figueira / Fio Cruz / RJ
Clínicas/ UNESP/Ribeirão Preto – SP
Clínicas/ UNESP/Botucatu – SP
Clínicas/ UNICAMP/Campinas – SP
Clínicas/ FMUSP – SP
Clínicas/ UNFMG – MG
Clínicas/ UNFCE – CE
Serviço de Genética do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira/RJ
LND – Laboratório.de Neuropsicologia do Desenvolvimento – UFMG – MG
Consultórios particulares para atendimentos médicos multi-disciplinares