Conselho da Pessoa com Deficiência de São Paulo e entidades promovem seminário sobre conscientização de Doenças Raras Evento tem como foco principal ampliar a discussão sobre as dificuldades de diagnóstico, pesquisas e tratamentos. Entre os dias 15 a 17 de fevereiro, o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo (CMPD-SP) em parceria com ONGs e instituições, promovem o Seminário Paulista de Doenças Raras, que tem como objetivo ampliar a discussão do tema e alertar autoridades públicas, bem como a sociedade civil, sobre as dificuldades de diagnóstico, pesquisas e tratamentos de doenças raras. O evento marca a comemoração do Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro. A data escolhida é uma alusão ao raro, pois o dia 29/02, só existe em anos bissextos. Durante o encontro, serão discutidos os avanços da medicina, diagnósticos de patologias, políticas públicas e os incentivos das autoridades, direcionamento dos tratamentos, e, sobretudo, a difusão das informações entre os profissionais da área da saúde e munícipes. A abertura da solenidade acontece no dia 15/02, às 8h, no auditório Paulo Kobayashi – Assembleia Legislativa de São Paulo. Já as palestras, serão realizadas nos dias 16 e 17 de fevereiro, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo. Segundo pesquisa da Interfarma, no Brasil, são estimadas 13 milhões de pessoas com doenças raras. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes de completar cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças, e 80% tem origem genética. A definição de doença rara estabelecida pelo Ministério da Saúde é baseada em estudos da Organização Mundial de Saúde (OMS), que determina que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
Serviço: Seminário Paulista de Doenças Raras Data: 15 a 17 de fevereiro Abertura: 15/02 – Auditório Paulo Kobayashi – Assembleia Legislativa de São Paulo – Avenida Pedro Álvares Cabral, 201 – São Paulo /SP Palestras: 16 e 17 de fevereiro: Câmara Municipal de São Paulo – Viaduto Jacareí, 100, São Paulo – SP Horário: 8h às 17h Investimento: Gratuito.
Entidades participantes: Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, Associação Pró-Falcêmicos (APROFE), Associação Unidos pela Cura da Atrofia Muscular Espinha (AME), Aliança Ibero Americana de Enfermidades Raras (ALIBER), Associação dos portadores de Linfangioleiomiomatese do Brasil (ALAMBRA), Aliança Brasileira de Genética (ABG), Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI), Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM), Retina Brasil, Instituto Conviver, Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW), Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Instituto Canguru, Associação Educacional para Múltipla Deficiência (AHIMSA), Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas (Abraphel), Grupo de Ligação, De Apoio à Pesquisa e Doenças Raras (GEISER), Instituto Vidas Raras, Raríssimos, Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses (ABRAMPS), Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras, Todos pelos Raros, Associação Amiga dos fenilcetonúricos do Brasil (Safe Brasil), Instituto Baresi, Associação Niemann Pick Brasil (ANPB), Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doença Neuromusculares e raras (OBADIN) e Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH). Confira a programação completa: Quarta-feira – 15/02/2017 – Auditório Paulo Kobayashi 8h – Credenciamento 9h – Abertura 10h – Secretaria Estadual de Saúde Palestrante: Dra. Carmela Maggiuzzu Grindler – coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo 10h30 – Avanços no tratamento da Paramiloidose PAF Palestrante: Dr. Acary Souza Bulle Oliveira – membro de Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA e ABNEURO – Academia Brasileira de Neurologia 11h – Evolução das doenças raras Palestrante: Jô Nunes – Associação Brasileira da Síndrome de Willians (ABSW) 11h30 – Doenças Degenerativas da Retina Palestrante: Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum – Research Fellowship In Ophthalmology pela Johns Hopkins University, Estados Unidos. 12h – Intervalo para Almoço 13h – Genética das doenças raras Palestrante: Dra. Adriana Büher – médica geneticista e consultora de serviços médicos da Associação Brasileira da Síndrome de Williams 14h – Imunodeficiências Primarias – A importância do Diagnóstico Precoce Palestrante: Dra. Magda Carneiro Sampaio – professora titular de Pediatria Clínica na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo 14h30 – Síndrome de Ehler- Danlos Palestrante: Desirée Novaes – vice-presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade (SED BRASIL) 15h – Quando ao conhecer o raro, salva VIDAS Palestrante: Dra Flávia Piazzon – pediatra e geneticista 15h30 – ALIBER (Aliança Ibero Latino Americana de enfermidades Raras) Palestrante: Regina Próspero – presidente do Instituto Vidas Raras 16h30 – Mesa de Discussões Moderador: Dra. Magda Carneiro Sampaio – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e membro do Conselho Consultivo do Instituto Criança é Vida. Quinta-feira – 16/02/2017 – Salão Nobre 8h – Credenciamento 9h – “A importância do diagnóstico precoce na síndrome de Prader-Willi” Palestrantes: Dra. Ruth Rocha Franco – Endocrinologista pediátrica e colaboradora do grupo de obesidade infantil, cirurgia bariátrica e síndrome Prader Willi do Instituo da criança da FM-USP; e Patricia Salvatori – professora da Faculdade Cásper Líbero – Associação Brasileira de Prader-Willi 9h30 – Dieta Cetogênica no tratamento das doenças raras Palestrante: Dra. Letícia Pereira de Brito Sampaio – neurologista pediátrica do Instituto da Criança do Hospital Albert Einstein. 10h – Aconselhamento Genético Palestrante: Dra. Cecília Micheletti – Fundação Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Suporte – Enfermedades Raras) 10h30 – Fibrose Cística Palestrante: Sr. Jether Fernando Cardoso – Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM) 11h – Os avanços nos tratamentos das Doenças Pulmonares Palestrante: Dr. Carlos Pereira – Ex-presidente das Sociedades Paulista e Brasileira de Pneumologia e Tisiologia 11h30 – Anemia Falciforme – APROFE Palestrante: Sheila Ventura Pereira – Representante legal da APROFE – Associação Pro Falcêmicos e membro do Instituto Espaço Saúde 12h – Intervalo para Almoço 13h – Medicina Personalizada em doenças Raras Palestrante: Dra. Graciela Pignatari – Pós-doutoranda pela FMVZ-USP, doutora em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela UNIFESP e mestre em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela UNIFESP. 13h – Ahimsa – Associação Educacional para Múltipla Deficiência Palestrante: Shirley Rodrigues Maia – diretora educacional da AHIMSA – Associação Educacional para Múltipla Deficiência 13h30 – Como trabalhar com a Esclerodermia Palestrante: Dr. Percival D. Sampaio-Barros – Sociedade Paulista de Reumatologia 14h – Pesquisa Clinica e Doenças Raras Palestrante: Dra. Grayce Lousana – presidente da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC) 14h30 – ABRAPHEL – Hemangiomas e Linfogiomas Palestrante: Dr. Dov Charles – Associação Brasileira de Cirurgia Craniomaxilofacial. 15h – Fenulcetonúria Palestrante: Dra. Paula Reglas Vargas – coordenadora científica do curso e membro do Grupo Técnico de Assessoria em Triagem Neonatal do Ministério da Saúde 15h30 – Dietas para Erros Inatos do Metabolismo Palestrante: Dra. Beatriz Frangipani – nutricionista do Centro de Referência em Erros Inatos do Metadolismo– IGEIM/CREIM/UNIFESP 16h – Avanços no tratamento das doenças Neuromusculares Palestrante: Dra. Ana Langer – diretora clínica da ABDIM e médica do Genoma Humano 16h30 – PL 200/2015 – Uma necessidade Premente para o Brasil Palestrante: Dr. Charles Schmit – pediatra e doutor em Doenças Infecciosas Pediátricas. Sexta-feira – 17/02/2017 – Salão Nobre 8h – Credenciamento 9h – Síndrome de Angelman Palestrante: Dra. Kette Valente – Laboratório de Neurofisiologia Clínica Instituto de Psiquiatria – Hospital das Clínicas USP 9h30 – Síndromes que cursam com epilepsia grave na infância Palestrante: Dra. Kete Valente – Laboratório de Neurofisiologia Clínica Instituto de Psiquiatria – Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo 10h30 – Síndrome de Williams Palestrante: Dra Chong Ae Kim – especialista em Pediatria e em Genética Clínica, Genética Médica. Pesquisa sobre síndrome de Williams-Beuren, síndrome de Noonan e Noonan-like, Mucopolissacaridoses e Displasias Esqueléticas. 11h – Doenças Ortopédicas / Procedimentos cirúrgicos Palestrante: Dra. Patricia Moreno – Bacharel em Neurociências pela Universidade da Flórida (University of Florida), Gainesville-EUA 11h30 – Direitos dos pacientes – Benefícios e Isenções Palestrante: Maria Cecília J. Branco Oliveira – Presidente na empresa AFAG – Assoc. Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves 12h – Intervalo para Almoço 13h – Linfangioleiomiomatose Palestrante: Dra. Sandra Barzan 13h30 – Pesquisas Clínica sobre Miastenia Palestrante: Dr. Eduardo Stefan 14h – Cenário geral das doenças raras no Brasil Palestrante: Dr. Antoine Daher – presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras. 14h30 – Cenário geral das Mucopolissacaridoses Palestrante: Dra Cecília Micheletti – Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo. 14h30 às 17h – Mesa de Debate (Políticas Públicas para Doenças Raras) Portaria 199/2014 Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida Assessoria de Imprensa (11) 3913-4070 / 4072 / 4075 imprensasmped@prefeitura.sp.gov.br