Um feliz aniversário com chapéu, cachos e choro
As dificuldades da família em cuidar de crianças com deficiência
A senhora Juliana Marson, 33 anos, casada com Pedro Paulo, mãe de 2 filhos, um menino e uma menina com Síndrome de Williams diz que seu filho mais velho estava com 7 meses quando ela descobriu que estava grávida de 6 semanas. “Quando a Ana Júlia nasceu, o Breno tinha apenas 1 ano e 3 meses! Foi uma loucura! Assim que ela nasceu o Pedro e eu vimos que ela era diferente, mas não falamos nada, a confirmação da deficiência veio quando ela tinha 4 meses, porque o pediatra já conhecia a síndrome”, afirma Juliana.
De acordo com Sara Maria Felizardo, psicóloga e pesquisadora das deficiências, o cotidiano de uma família modifica-se com o nascimento de uma criança. Dentro do seio familiar esse acontecimento é o ponto culminante de um processo, em algumas situações, idealizado e planejado. Para ela, o nascimento de uma criança com deficiência muda toda a estrutura familiar idealizada durante a gravidez, pois a família se reorganiza em função do mais novo membro. Essa mudança gera responsabilidades ímpares para o grupo familiar formado e este fato tem um significado muito profundo.
A presença de uma criança com deficiência na família não significa ter um problema, mas sim a necessidade de adaptação a nova configuração, e estas deverão ser permeadas por laços familiares consistentes de acordo com Geraldo Fiamenghi e Alcione Messa, ambos psicólogos e estudiosos das relações familiares. Para eles, a princípio, é comum um sentimento de angústia, pois tudo aquilo que foge de nossa compreensão nos assusta, em algumas situações sentimos aversão e até mesmo o desejo de fugir. O conhecimento faz com que esse espanto se dissipe, assim a compreensão deste desconhecido torna mais fácil a apropriação deste ou daquele conteúdo.
Características da Síndrome
A síndrome de Williams é uma doença não muito comum, afirma o doutor Décio Brunoni, geneticista, ela é de origem genética, acomete 1 a cada 7.500 indivíduos. Pessoas com a síndrome possuem uma característica facial de dobrinhas nos cantos dos olhos, que são arredondados e a íris possui um formato de estrela. O nariz costuma ser pequeno, os lábios mais volumosos, os dentes possuem espaçamento entre eles, as orelhas são mais pontudas. Juliana diz que Ana Júlia ficou brava quando a mãe mandou fazer óculos novo. “Como o nariz dela não segura os óculos eu amarrei um elástico. Ela reclama porque diz que enrosca no pescoço e no cabelo e dói!”.
O doutor Salomão Schwartzman, neuropediatra, diz que indivíduos que nascem com a síndrome demonstram boas habilidades em tarefas de reconhecimento, classificação e memória para fisionomias. Eles possuem uma personalidade caracterizada por uma hipersociabilidade, altos níveis de empatia, são agitados, inquietos e possuem déficit de atenção, e ainda, fobia específica e transtorno de ansiedade generalizado no início da adolescência. Na síndrome, há um forte impulso em relação ao contato social, à expressão afetiva e à verbalização dessa e, estão preservadas memória auditiva e linguagem. Ele afirma que a síndrome se caracteriza também pela associação de deficiência intelectual e problemas no coração. No que tange ao contato social, Juliana tem problemas na hora das festas de aniversário com sua filha, diz. “Quando vamos em festas de aniversário, ela chora porque fala que só podem cantar parabéns para ela, eu explico, mas não adianta, todas as vezes isso acontece!”.
Juliana afirma que algumas pessoas com a síndrome possuem os cabelos encaracolados, diz. “Seus cabelos eram tão lindos, louro bem clarinho e cheio de cachos! Uma vez eu cortei tipo Chanel e os cachos moldavam o rosto dela, era tão lindo, agora eles escureceram e ficaram lisos, gosto desta cor tipo mel, acho que terei que me acostumar”.
Para Sara Maria Felizardo, uma criança com Síndrome de Williams dentro de um contexto familiar, considerando os fenótipos desta síndrome como problemas de comportamento, acarreta inúmeras dificuldades como: níveis elevados de estresse vivenciado pelos pais por ter um filho com deficiência intelectual e personalidade caracterizada por uma hipersociabilidade, isto ocasiona uma variável dentro do contexto familiar e fora dele. Juliana observa que passa por situações que fogem ao seu controle. Ela conta que quando vão ao médico, ela combina com a filha que ela não pode fazer bagunça na sala de espera do consultório, pois lá é lugar de ficar sentado e de aguardar o médico, diz. “Explico também, que se ela se comportar, ficar quieta ao meu lado enquanto esperamos, quando saímos do consultório podemos ir ao ‘McDonald’s’. Mas ela não cumpre o combinado, faz muita bagunça na sala de espera, tira tudo do lugar, não para quieta, fico brava, mas ela nem me dá atenção, morro de vergonha!”
A família e a criança com a síndrome
Geraldo Fiamenghi e Alcione Messa dizem que a família passa por um período de aceitação e reorganização e este fato dependerá da estrutura na qual ela está alicerçada. Nesse sentido, a família possui um papel de suma importância na vida do ser humano, é por meio dela que somos inseridos na sociedade é o lugar onde deveríamos ser preparados para as relações sociais, ter contato com a cultura e os meios de sobrevivência no dia-a-dia. A vivência da família será modelada pela forma com que ela percebe a deficiência. No caso de Juliana, ela optou pela compreensão e pelo conhecimento. Ela conta que resolveu fazer uma graduação em pedagogia para ajudar a filha na inclusão escolar e terminará o curso este ano.
Solange Lima – nov/2015
Pedagoga, Psicopedagoga, Mestre e Doutora em Distúrbios do Desenvolvimento
Um feliz aniversário com chapéu, cachos e choro
As dificuldades da família em cuidar de crianças com deficiência
A senhora Juliana Marson, 33 anos, casada com Pedro Paulo, mãe de 2 filhos, um menino e uma menina com Síndrome de Williams diz que seu filho mais velho estava com 7 meses quando ela descobriu que estava grávida de 6 semanas. “Quando a Ana Júlia nasceu, o Breno tinha apenas 1 ano e 3 meses! Foi uma loucura! Assim que ela nasceu o Pedro e eu vimos que ela era diferente, mas não falamos nada, a confirmação da deficiência veio quando ela tinha 4 meses, porque o pediatra já conhecia a síndrome”, afirma Juliana.
De acordo com Sara Maria Felizardo, psicóloga e pesquisadora das deficiências, o cotidiano de uma família modifica-se com o nascimento de uma criança. Dentro do seio familiar esse acontecimento é o ponto culminante de um processo, em algumas situações, idealizado e planejado. Para ela, o nascimento de uma criança com deficiência muda toda a estrutura familiar idealizada durante a gravidez, pois a família se reorganiza em função do mais novo membro. Essa mudança gera responsabilidades ímpares para o grupo familiar formado e este fato tem um significado muito profundo.
A presença de uma criança com deficiência na família não significa ter um problema, mas sim a necessidade de adaptação a nova configuração, e estas deverão ser permeadas por laços familiares consistentes de acordo com Geraldo Fiamenghi e Alcione Messa, ambos psicólogos e estudiosos das relações familiares. Para eles, a princípio, é comum um sentimento de angústia, pois tudo aquilo que foge de nossa compreensão nos assusta, em algumas situações sentimos aversão e até mesmo o desejo de fugir. O conhecimento faz com que esse espanto se dissipe, assim a compreensão deste desconhecido torna mais fácil a apropriação deste ou daquele conteúdo.
Características da Síndrome
A síndrome de Williams é uma doença não muito comum, afirma o doutor Décio Brunoni, geneticista, ela é de origem genética, acomete 1 a cada 7.500 indivíduos. Pessoas com a síndrome possuem uma característica facial de dobrinhas nos cantos dos olhos, que são arredondados e a íris possui um formato de estrela. O nariz costuma ser pequeno, os lábios mais volumosos, os dentes possuem espaçamento entre eles, as orelhas são mais pontudas. Juliana diz que Ana Júlia ficou brava quando a mãe mandou fazer óculos novo. “Como o nariz dela não segura os óculos eu amarrei um elástico. Ela reclama porque diz que enrosca no pescoço e no cabelo e dói!”.
O doutor Salomão Schwartzman, neuropediatra, diz que indivíduos que nascem com a síndrome demonstram boas habilidades em tarefas de reconhecimento, classificação e memória para fisionomias. Eles possuem uma personalidade caracterizada por uma hipersociabilidade, altos níveis de empatia, são agitados, inquietos e possuem déficit de atenção, e ainda, fobia específica e transtorno de ansiedade generalizado no início da adolescência. Na síndrome, há um forte impulso em relação ao contato social, à expressão afetiva e à verbalização dessa e, estão preservadas memória auditiva e linguagem. Ele afirma que a síndrome se caracteriza também pela associação de deficiência intelectual e problemas no coração. No que tange ao contato social, Juliana tem problemas na hora das festas de aniversário com sua filha, diz. “Quando vamos em festas de aniversário, ela chora porque fala que só podem cantar parabéns para ela, eu explico, mas não adianta, todas as vezes isso acontece!”.
Juliana afirma que algumas pessoas com a síndrome possuem os cabelos encaracolados, diz. “Seus cabelos eram tão lindos, louro bem clarinho e cheio de cachos! Uma vez eu cortei tipo Chanel e os cachos moldavam o rosto dela, era tão lindo, agora eles escureceram e ficaram lisos, gosto desta cor tipo mel, acho que terei que me acostumar”.
Para Sara Maria Felizardo, uma criança com Síndrome de Williams dentro de um contexto familiar, considerando os fenótipos desta síndrome como problemas de comportamento, acarreta inúmeras dificuldades como: níveis elevados de estresse vivenciado pelos pais por ter um filho com deficiência intelectual e personalidade caracterizada por uma hipersociabilidade, isto ocasiona uma variável dentro do contexto familiar e fora dele. Juliana observa que passa por situações que fogem ao seu controle. Ela conta que quando vão ao médico, ela combina com a filha que ela não pode fazer bagunça na sala de espera do consultório, pois lá é lugar de ficar sentado e de aguardar o médico, diz. “Explico também, que se ela se comportar, ficar quieta ao meu lado enquanto esperamos, quando saímos do consultório podemos ir ao ‘McDonald’s’. Mas ela não cumpre o combinado, faz muita bagunça na sala de espera, tira tudo do lugar, não para quieta, fico brava, mas ela nem me dá atenção, morro de vergonha!”
A família e a criança com a síndrome
Geraldo Fiamenghi e Alcione Messa dizem que a família passa por um período de aceitação e reorganização e este fato dependerá da estrutura na qual ela está alicerçada. Nesse sentido, a família possui um papel de suma importância na vida do ser humano, é por meio dela que somos inseridos na sociedade é o lugar onde deveríamos ser preparados para as relações sociais, ter contato com a cultura e os meios de sobrevivência no dia-a-dia. A vivência da família será modelada pela forma com que ela percebe a deficiência. No caso de Juliana, ela optou pela compreensão e pelo conhecimento. Ela conta que resolveu fazer uma graduação em pedagogia para ajudar a filha na inclusão escolar e terminará o curso este ano.
Solange Lima – nov/2015
Pedagoga, Psicopedagoga, Mestre e Doutora em Distúrbios do Desenvolvimento