INSTITUTO FERNANDES FIGUEIRA
DEPARTAMENTO DE GENÉTICA – IFF – FIOCRUZ
II ENCONTRO DE FAMILIARES E PORTADORES DA SÍNDROME DE WILLIAMS
Publicado em 25/04 /1998
ESCOLARIDADE
Trabalho apresentado por Dra. Edicléa Mascarenhas Fernandes
I – OBJETIVOS: Propiciar um espaço de discussão sobre as questões da escolaridade de portadores da síndrome de Williams atendendo a demanda surgida no último encontro; apresentar características psicológicas ( afetivas e cognitivas ) que necessitam de orientação e suporte no contexto escolar; refletir sobre estratégias psicopedagógicas que propiciam melhor integração dos portadores da síndrome de Williams
METODOLOGIA: Apresentação dos resultados de uma pesquisa ( survey) realizado com 112 famílias de portadores da síndrome de Williams pela Dra. Nancy Greitjak da Associação Americana Heart to Heart; propiciar o debate do estudo tendo em vista o contexto da educação brasileira e a experiência de cada família do IFF adequar os estudos da Associação ao modelo da AAMR que estamos implantando no IFF ( inventário de condutas adaptativas ) III – RESULTADOS DA PESQUISA ; amostra: 112 famílias de portadores da síndrome de Williams em idade escolar frequentando escolas elementares e secundárias; questionário visando obter informações sobre MATERIAIS EDUCACIONAIS, ESTRATÉGIAS E PROGRAMAS que as famílias consideram ser os mais efetivos para seus filhos portadores da síndrome; resultados foram apresentados na Convenção Nacional da Associação de Portadores da Síndrome de Williams em l996 Quem respondeu? 112 famílias ( 9% da população em idade escolar da Associação) – 2/3 das famílias têm filhos em escolas elementares: ( 48% têm até 9 anos ou são mais jovens e frequentam as séries iniciais do 1º grau ,23% idade entre 10 a 12 anos de séries mais avançadas do 1º grau, 20% entre 13 a 15 anos o correspondente a segunda fase do lº grau no sistema educacional brasileiro e 9% de 16 anos ou acima correspondendo ao 2º grau brasileiro 2. Que tipos de programas? O aluno deve ser acomodado segundo a lei americana em ambiente educacional menos restritivo (AMR) – programa mais próximo à educação regular; Anos 80 o AMR era o modelo das classes especiais; Anos 90 o AMR é a inclusão ou inclusão total (instrução em classe regular através de uma equipe de professores colaboradores do ensino regular e do especial ); Critérios de classificação para os programas: 31% por apresentarem dificuldades específicas na aprendizagem, 15% outros prejuízos na saúde, 30% por níveis de deficiência mental, 8% deficiência múltipla, l6% devido a outras desvantagens físicas, emocionais e comportamentais; 50% dos psw encontram-se em educação regular ; inclusão completa, adaptações curriculares, suporte total ou parcial. Em educação regular sem ajuda foram mais frequentes em alunos de educação secundária; 1/3 dos portadores estão em programas regulares 80 % a 90% do dia Os alunos de idade entre 11 a 20 anos são os que frequentam classe especial ( porque ingressaram no sistema nos anos 80 e agora experimentam alguma forma de inclusão em várias classes( nas aulas de ciências, estudos sociais com adaptações, arte, música, etc); somente 5 (cinco) alunos do estudo frequentam escolas segregadas e 5(cinco) são atendidos domiciliarmente. 3 – Que terapias os portadores da síndrome de Williams do estudo frequentam? (as atuais ou já frequentadas) Confirmam a necessidade dos serviços de suporte l00% fonoaudiologia 87% terapia ocupacional 71% fisioterapia 15% serviços de aconselhamento outras terapias ( musicoterapia, fisioterapia , ludoterapia, habilidades sociais, etc ) 4 – Quais são as características dos programas bem sucedidos? (importância do professor , do grupo de colegas, do tamanho da classe, dos estilos de ensino e do currículo específico) PROFESSOR ( 79 menções ao estilo do professor) grupo de crianças ( pares da educação regular como modelo de conduta e linguagem ) a figura do auxiliar – Quais as características dos programas menos sucedidos? estilo do professor, grupamento das crianças, tamanho da classe, currículo CARACTERÍSTICAS POSITIVAS DO PROFESSOR: FLEXIBILIDADE CAPACIDADE DE PROMOVER OPÇÕES CRIATIVIDADE CAPACIDADE DE COMUNICAÇÃO CONSISTÊNCIA ATITUDE: Você é capaz… ; você pode realizar… PROMOVER A DISCIPLINA PROMOVER A AUTO – ESTIMA Quais as disciplinas de maior e menor facilidade? ( mais sucedidas x menos sucedidas; mais gosta x menos gosta) Mais sucedidos: leitura ( 52 ) – em todas as idades música (25 ) – 22 ortografia (14) ciências ( 11) matemática ( l0 ) – no grupo de alunos em níveis mais avançados língua estrangeira ( 8 ) outras ( escrita recebeu l voto) Menos sucedidos – maior dificuldade: matemática ( 56) escrita ( 23 ) leitura ( 13 ) atividades motoras finas ( 9 ) outros ( 20 ) Matérias que mais gostam: leitura e música ciências Matérias que mais rejeitam: Matemática escrita leitura ( apesar de ser o que mais gostam, quando há muita dificuldade os desagradam) o que implica na necessidade de investigações sobre o currículo e estratégias, pesquisas e materiais de trabalho para os “p s w “para que possamos educá -los o mais próximo de seus potenciais Quais são os programas de leitura mais sucedidos? 53 respostas para os fônicos, ( os que desenvolvem habilidades fônicas, programas com estímulo a visualização e verbalização) 9 para os estruturados, 15 métodos combinados necessidade de se delinear tópicos para fortalecer o potencial verbal auxiliando-os na criação de imagens verbais para auxílio na leitura compreensiva Quais os programas de matemática mais sucedidos? os que utilizam operações concretas, de manuseio, calculadoras, mãos à matemática no currículo 8- Que outros programas foram recomendados? processadores de palavras programas em computadores para leitura, matemática e escrita 9 -Quais modificações e adaptações são recomendadas nos programas? ( muitos dos sujeitos do estudo , cujos pais responderam estão em ensino regular pelo ou menos parte do tempo, neste sentido a utilização de modificação no programa e adaptações na grade curricular foram relevantes). As seguintes modificações do programa para crianças com síndrome de Williams mais comuns: programas adaptados materiais adaptados trabalho de casa testes para identificar o nível de habilidade do estudante mais tempo para completar tarefas uso do computador para tarefas escritas testes orais com enfoque mais auditivo do que visual “pares auxiliares” para a cópia do quadro enfatizar as dificuldades da escrita com grifos aumento das pautas adaptações devem ser feitas de acordo com o inventário pessoal de cada aluno ( CEP-inventário educacional pessoal) baseado nos objetivos e o nível de habilidade de cada um, substituir grades curriculares pela lista dos domínios e habilidades específicos de cada aluno CONCLUSÕES A maior parte dos portadores da síndrome de Williams está recebendo educação em programas inclusivos, a fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicomotricidade são os serviços de suporte mais procurados, a personalidade do professor tem um papel fundamental no sucesso dos programas, “pares” ou “modelos” são também fundamentais nos programas bem sucedidos, leitura e música são as matérias mais bem sucedidas e as mais favoritas, matemática e escrita são as matérias que apresentam mais dificuldade, em leitura programas multi – sensoriais e fonéticos são os de maior sucesso, programas de matemática que sejam experimentais, sequenciais e que levam em conta a típica “fraqueza visual e espacial” tem tido um sucesso relativamente maior Adaptações e Modificações Curriculares Nancy Gretjak ( Williams Syndrome Association) Muitos dos pais que responderam ao inventário apontaram uma lista de modificações que foram propostas no IEP de seus filhos. Algumas ou todas modificações devem ser apropriadas a cada criança, dependendo de suas necessidades únicas que necessitam ser consideradas , principalmente se estiverem sendo educadas num ambiente inclusivo. 1 – DE UM PAI DE UM ALUNO DE 9 ANOS NO 3º ANO DE UM PROGRAMA DE CLASSE REGULAR COM AJUDA EM TEMPO INTEGRAL utilizar num plano inclinado todo material a ser lido, escrito ou desenhado, utilizar instruções curtas sempre que possível, utilizar as “mãos” nas atividades, utilizar, sempre que possível, metodologia de aprendizagem cooperativa, enviar previamente para casa vocabulário e a leitura que será estudada em aula, ampliar os exercícios nas folhas , utilizar lápis adaptados, promover uma área individual de instrução dentro da sala de aula, que limite distrações e possibilite o aumento de tempo na tarefa, prover instruções de matemática individuais diariamente durante metade da aula, com participação junto aos pares regulares na metade restante da aula, utilizar uma calculadora com botão grande para cálculos matemáticos, utilizar computador com teclado e ” mouse” para ensinar e reforçar habilidades de leitura e matemática utilizar códigos coloridos no teclado e mouse ( barras laranjas para chaves de mão direita e barras verdes para mão esquerda) fazer exercícios de preparação motora ( conjunto com terapia ocupacional), testagens devem ser feitas oralmente e individualmente, o acompanhamento ( shadowing) é utilizado para promover independência no trânsito pelo edifício da escola. O uso do banheiro pode ser monitorado pelo corredor, reduzir o número de problemas nas folhas de estudo quando necessário, enviar para casa as palavras a serem aprendidas na sexta-feira ao invés de segunda – feira, utilizar a calculadora, o auxílio do computador nas lições de matemática.DE UM PAI DE UM ALUNO NA OITAVA SÉRIE DE UM PROGRAMA DE EDUCAÇÃO REGULAR SEM AUXÍLIO
I . Direções / organização: promover assistência oral para que se esteja certo de que as orientações foram entendidas. Apresentar um exercício como exemplo, promover ajuda e guia nas habilidades organizacionais (cadernos de apontamentos, agendas, documentos, diários, apontamentos, etc), enviar para casa diariamente a folha dos apontamentos diários para TODAS as áreas e checar para que sejam completadas. Enviar para casa diariamente trabalhos e folhas, permitir um conjunto extras de livros para serem conservados em casa
ll – Tarefas / instruções: • oferecer como lugar preferencial próximo ao quadro e ao professor, • permitir aos estudantes imprimir testes e apontamentos e permitir que os exercícios incompletos possam ser levados para casa para que sejam completados, • promover ajuda extra em classes e estudo sempre quando necessário, • reduzir a quantidade de cópias nos exercícios. Xerox, páginas de exercícios de matemática aumentadas e número reduzido de problemas, • permitir que o estudante tire cópias dos apontamentos do professor e anotações de aula de outro estudante, • permitir o uso do computador para facilitar sua lentidão em problemas matemáticos III – AVALIAÇÃO: enviar notificações dos testes pelo ou menos dois ou três dias previamente para permitir tempo para antecipar os estudos em casa, manter os pais informados das áreas chaves e conceitos que o estudante deve se concentrar quando estiver estudando, permita que todos os testes possam ser realizados oralmente, use preto ou branco para todos os testes e exercícios graduados (não utilizar mimeógrafo), permitir respostas curtas ou múltipla escolha como redução de exercícios escritos, dar oportunidade para refazer problemas ou testes errados, seguir um formato tradicional vertical para matemática e permitir o uso do computador, reduzir problemas ou permitir um tempo extra nos testes de matemática.Síndrome de Williams — Informações para os Professores Karen Levine, Psicóloga, PHD – Co- Diretora do Programa da Síndrome de Williams do Hospital de Boston
I – INTRODUÇÃO: Este estudo foi desenvolvido com o propósito de auxiliar professores de alunos com síndrome de Williams em suas salas de aula. As outras fontes de informação sobre o que uma criança “é ” , sem dúvida é a própria criança e a família da criança. Pais, irmãos e irmãs e os fatores ambientais desempenham uma forte influência no desenvolvimento da personalidade da criança. As influências também também afetam a criança. Para uma criança com a síndrome de Williams, a síndrome é somente algo a mais em sua vida. As crianças com síndrome de Williams encontram-se predispostas a certas dificuldades, com um grande grau de variedade de características. Por exemplo, algumas podem ter poucos problemas médicos associados, outras apresentam graus variáveis de dificuldades de atenção. Os padrões de comportamento discutidos neste material refletem áreas potenciais de dificuldade de todas as crianças com a síndrome de Williams. O aluno particular que você tem em sua sala de aula pode apresentar poucas ou todas as dificuldades abaixo descritas. Conhecer estas dificuldades, bem como as estratégias específicas de intervenção pode auxiliar no trabalho educacional com as crianças, bem como nas orientações as suas famílias. II- CARACTERÍSTICAS DA PERSONALIDADE: entusiasmo exuberante senso dramático atenção curta forte sensibilidade auditiva ( hiperacusia) ansiedade simpatia olhos brilhantes, sorriso entusiasta, forte engajamento social, conversadores, sensibilidade à emoção alheia, excelente memória fisionômica para pessoas que encontra de forma não frequente muito expressivo nas emoções, principalmente, felicidade Convém lembrar que estas são características de personalidade normais de uma criança, não devendo ser encaradas como algo “sindrômico”.
III – CARACTERÍSTICAS COMPORTAMENTAIS E ALGUMAS ESTRATÉGIAS DE INTERVENÇÃO
III.A) CARACTERÍSTICAS: atenção curta distraibilidade impulsividade ( não segue direções, levanta do seu lugar)
III.B) ESTRATÉGIAS: flexibilidade na delimitação do tempo a ser gasto no trabalho permitir “quebras” na sequência do trabalho um ” currículo ” com motivação cuidar para que existam poucas distrações auditivas e visuais recompensar os “comportamentos atentivos” ignorar “comportamentos dispersivos” permitir algum nível de escolha da criança nas atividades propostas trabalhar com grupos pequenos manter interc6ambio com terapeutas comportamentais IV.A) CARACTERÍSTICAS: dificuldade para modular emoções extrema excitação quando feliz choro excessivo para descontentamentos aparentemente pequenos terror em resposta a eventos aparentemente pouco ameaçadores IV.B) ESTRATÉGIAS: decidir quando estas características se constituam como um problema combinar códigos com a turma como levantar a mão antes de se levantar da cadeira ajudar a criança a desenvolver controles internos para modular emoções enquanto adapta-se ao ambiente para diminui situações de extrema ansiedade e frustração antecipar o início da situação deflagradora da frustração. Ajudar a criança a sair da situação frustrante antes que a mesma surge e aumente de intensidade reduzir trocas inesperadas de planejamento utilizar histórias e dramatizações objetivando a vivência de situações que provoquem ansiedadeV.A) CARACTERÍSTICAS: sensibilidade excessiva aos sons ( hiperacusia). Esta característica em combinação com a tendência a ansiedade algumas vezes causa problemas de comportamento em torno de situações de barulho como máquinas de furar, britadeiras, sistemas de ar condicionado, sirenes de carros, sirenes de escola. Algumas crianças tornam-se distraídas, outras super-excitadas ou temerosas diante destes eventos.
V.B) ESTRATÉGIAS: avisar antes de eventos previsíveis ( furadeiras, sirenes) permitir à criança ver e possivelmente iniciar o evento, ligando ou desligando o que gera o barulho fazer gravações de sons e encorajar a criança a experimentá – los (mais alto, mais baixo)
VI.A) CARACTERÍSTICAS: Perseverar em certos tópicos ” favoritos ” da conversa. Algumas crianças com síndrome de Williams mantêm tópicos favoritos e desejam conversar frequentemente sobre os mesmos além das expectativas sociais. Alguns destes tópicos favoritos relacionam-se a coisas que lhes causam ansiedade como carros de bombeiro, trens e máquinas barulhentas. Outras crianças possuem interesse e fascinação sobre tópicos bizarros como falar sobre ossos ou partes do corpo. Alguma fascinação sobre coisas inusitadas é normal na população em geral, porém muito frequente nos portadores da síndrome de Williams.
VI.B) ESTRATÉGIAS: incluir habilidades sociais no planejamento do IEP do aluno. Utilizar dramatização, histórias, discussões em pequenos grupos para ensiná-los tópicos alternativos e expandir seu repertório social perguntas perseverativas de tópicos preferidos como ( Que dia brincaremos com uma furadeira elétrica? ) devem ser respondidas pelo professor que se certificará que foram entendidas solicitando ao aluno que repita a resposta e a partir daí novas perguntas do mesmo tipo serem ignoradas , associado apresentação de novos tópicos para discussão permitir algum tempo de discussão do tópico predileto da criança captar o tópico de interesse como um tópico do currículo. A criança engaja-se melhor aos objetivos e motiva-se mais num currículo que leve em conta suas áreas de interesse
VII. A) CARACTERÍSTICAS: ansiedade em torno de trocas inesperadas na rotina e no planejamento VII.B) ESTRATÉGIAS: promover um esquema previsível e uma rotina com avisos prévios específicos ( ex: uma canção poucos minutos antes da hora de arrumar a sala de aula) marcando assim as transições diárias minimizar trocas inesperadas na rotina para crianças pré – escolares: utilizar quadro de figuras ou linha de tempo para marcar as rotinas diárias, calendários na parede com grandes quadros onde os eventos especiais possam ficar assinalados para crianças mais velhas: uso de relógio digita, agendas, etc. avaliar outras formas que poderiam tornar a criança suscetível a sentir ansiedade ou perda de controle nas mudanças capitalizar uma forma de orientação e direção da criança para atividades escolares indesejáveis porém necessárias ao seu desenvolvimento
VIII.A- CARACTERÍSTICAS: balanceios, roer unha ou atos de beliscar a pele podem ser comportamentos apresentados. Se brandos podem não se constituir um problema, porém quando necessário, podem ser superados através de um controle consistente. Não se deve continuamente relembra a criança para não fazê-los.
VIII.B) ESTRATÉGIAS: Ignore os comportamentos quando possível, enquanto tenta dimimui o ambiente estressante técnicas comportamentais podem auxiliar ( ex: oferecer um adesivo para a criança por passar uma hora em que ficou sem roer unha)
IX.A) CARACTERÍSTICAS: Apesar da tendência a ter uma natureza sociável, crianças com síndrome de Williams geralmente apresentam dificuldades em fazer amizades. O que está provavelmente relacionado a suas dificuldades para sustentar atenção e associado a impulsividade também aumentam as dificuldades de aprendizagem. Muitas das crianças são , entretanto, capazes de desenvolver amizades verdadeiras e isto pode ser incluído como um objetivo educacional, que pode requerer um intensivo auxílio inicial do professor incluir desenvolvimento de habilidades sociais como um objetivo no IEP do aluno trabalhar como uma equipe com os pais da criança estimulando e promovendo amizades, incentivando visitas familiares facilitar a interação social durante as atividades de ensino (ex: colocar um portador da síndrome de Williams com um colega preferido como dupla num projeto de trabalho de leitura conjunta) considerar uma variedade de relacionamentos na construção de amizades, incluindo crianças mais jovens, mais velhas e crianças com ou sem necessidades educativas especiais.