Meu nome é Sandra, e tenho uma filha que se chama Camila, que também tem SW. A Camila nasceu no dia 15 de maio de 1994 e agora neste ano vai completar 15 anos.
Bom, quando ela nasceu, soube no mesmo instante que ela era especial. Era diferente de todos os bebês que eu já tinha visto. A pediatra me convenceu quando saí do hospital, que eu era muito ansiosa e a Camila era uma criança saudável e igual a todas as outras. Nos primeiros meses de vida, ela só chorava, dia e noite, não dormia quase nada e nós passávamos noites e dias embalando ela, pra acalmá-la. Aos 3 meses de vida, ela teve uma parada cardíaca dentro do consultório da Dra, e foi para a UTI por 23 dias, entre a vida e a morte. Nenhum médico conseguia descobrir o que ela tinha, até o 19º dia, quando descobriram que a Camila tinha um vírus muito raro e tinha afetado todo o aparelho respiratório. Foi muito grave, mas tudo acabou bem. Neste mesmo período em que ela estava no hospital, foi chamado um cardiologista, Dr. Luiz Antonio Zambenedetti, que começou a suspeitar da SW, pois ele já tinha tido um paciente com a mesma síndrome. Começamos as pesquisas e exames. Ela foi encaminhada ao neurologista, a uma outra pediatra, ao oftalmologista, (ela tinha estrabismo) ao fisioterapeuta e a APAE. Nossas vidas deram um virada muito grande e começamos a lutar para a melhora da nossa pequena Camilinha.
Ela começou a usar tampão nos olhos para tentar corrigir o estrabismo, e depois de dois anos a Dra Daniela Ramos Boff fez a cirurgia que corrigiu perfeitamente. Neste mesmo dia, foi feito também uma pequena cirurgia pra desgrudar a língua da Camila. Tudo com muito sucesso. Fez fisioterapia até os 6 anos e aos quatro ela começou a caminhar, sem engatinhar, ela tinha muito medo de ficar de quatro e só arrastava-se sentada apoiando as mãozinhas no chão. Ela sempre foi muito meiga e carinhosa, e muito inteligente. Tem a audição muito aguçada, ouve um barulho de uma distancia que nos impressiona, e tem adoração por todos os objetivos possíveis de fazer girar, como por exemplo, ventiladores, tampas de panelas e potes, rodas de carrinhos, enfim, qualquer coisa que ela possa fazer rodar, é motivo de grande contentamento pra ela. Isso me preocupava um pouco no inicio mas agora demos uma relaxada por que parece que está diminuindo o interesse dela por este tipo de brincadeira.
Ela freqüenta a APAE(associação de pais e amigos de especiais,)no projeto especial, ainda não se alfabetizou, e temos um problema com isso, pois ela não gosta de nada relacionado com lápis, cadernos, canetas, enfim, gosta mesmo é de ouvir músicas cantando junto, pois decora com muita facilidade tudo, inclusive outras línguas, (inglês, por exemplo) e assiste bastante filmes infantis, como desenhos e musicais. Ela é bastante calma, obediente, e entende tudo que falamos. Ela fala tudo e não forma algumas frases,porém curtas e quase nunca as repete. Vai ao banheiro sozinha e não sabe se vestir ainda, mas está aprendendo. Faz hidroterapia para ajudar na musculatura das pernas, pois são muito fracas e ela tem canseira ao caminhar. Não conhece as cores e não gosta de montar jogos. O único que ela gosta de montar é um corpo humano e sabe montar sozinha.
A mentalidade da Camila hoje é de provavelmente de uns três anos a três anos e meio. Ela tem altura de 1,65 e pesa mais ou menos 55 kg. Fizemos acompanhamento anual do Cardiologista para exames e a estenose pulmonar que ela tem, está sob controle. Não aumentou mas também não diminuiu, e isso nos causa grande conforto. Ela é muito apegada ao pai e conhece os parentes mais próximos pelo nome e tem a memória muito boa, dificilmente esquece de alguém que conheceu. É muito emotiva e chora por qualquer motivo, até ouvindo uma música que ela goste(com ritmo lento). Ela também imita todos os sons que ouve com muita perfeição. Gosta muito de carros e adora água. Ela dorme sozinha no quarto dela desde muito pequena e não gosta de dormir com luzes acesas, tem que ser no escuro.
Ela também gosta de ver outras crianças brincando com seus brinquedos, ela não faz questão de brincar e sim, ficar olhando os outros brincarem. Ela se contenta com qualquer detalhe, mas o que a acalma mesmo, é o travesseiro. Ela é muito sentimental, muda muito de humor várias vezes ao dia. Porem ela é muito meiga e é só começar a cantar alguma música pra ela e ela começa a rir no mesmo instante. Ela é movida à musica. Em casa temos vários instrumentos musicais, piano, violão, pandeiro, gaita de boca, flauta, etc e ela gosta de todos. Mas também tem preferência que outros toquem pra ela dançar e cantar. Ano passado ela fez primeira comunhão e crisma, (somos católicos) e se comportou como uma mocinha de verdade. Isso deu a toda nossa família grande orgulho.
Sandra Martinelli – Caxias do Sul/RS