Segue abaixo o relato de minha filha, Haila Baldin Fernandes Inácio, para seu conhecimento. Quando escrevi este relato, dia 12/09/2007, a Haila tinha 3 anos e 11 meses.
A gestação da Haila foi um pouco problemática, tive descolamento de placenta na 8ª semana e por isso precisei ficar em repouso durante os primeiros 4 meses. Me afastei do trabalho o que gerou muita tensão pois eu era responsável por muitos assuntos da empresa, meu chefe ligava e pedia que eu voltasse a trabalhar mesmo sem liberação médica, isso me deixou muito nervosa, e talvez por causa disso tive muitas contrações desde o 5º mês, tomava o remédio Inibina para evitar as contrações. Apesar de tudo o final da gestação foi tranquila, meu médico tem aparelho de ultra-som no consultório e acabava dando uma olhadinha na Haila a cada consulta, e ele nunca me disse que a Haila apresentava algum tipo de problema (deficiência). Nasceu em 05 de outubro de 2003 com 40 semanas de gestação, parto cesária (não tive dilatação para parto normal) com 3,460kg, 49cm e Apgar 1º minuto = 9,8 e 5º minuto= 10.
Ela c
horava muito e não conseguia mamar no peito devido à macroglossia, e sua fisionomia já mostrava uma das principais características da sindrome e por isso a maternidade chamou uma médica geneticista para fazer uma avaliação, e dela recebemos um pré-diagnóstico de Sindrome de Williams (que foi confirmado aos 4 meses de idade pelo exame de sangue FISH, feito pelo Dr. Ruy Pires de Oliveira Sobrinho, médico geneticista, CRM 60478). Teve ecterícia e precisou ficar no banho de luz por 4 dias. A macroglossia dificultou muito a amamentação e por isso tive que dar mamadeira a partir do 2º mês, e mesmo assim ela tomava mamadeira com muita dificuldade, apesar disso sempre ganhou peso acima da média, de forma saudável. Fomos encaminhados para cardiologista-pediatra, fez eletrocardiograma (resultado normal), e ecocardiograma que apresentou apenas um pequeno sopro (que fechou antes de 1 ano de idade) e não apresentou a cardiopatia típica da Sindrome de Williams, devendo ser acompanhada a cada ano apenas por rotina devido a sindrome. Tem acompanhamento anual com neurologista-pediatra também por rotina.
Apesar de não ter nenhum problema de saúde, e todos os órgãos perfeitos, ela continuou muito chorona durante todo o primeiro ano de vida. Ela sempre se mostrou MUITO sensível em todos os sentidos, principalmente no auditivo (hiperacusia, conforme diagnóstico do médido otorrinolaringologista). A sensibilidade acústica não é simplesmente para sons altos, mas para sons irritantes, como sirenes, ferramentas elétricas, motos e carros barulhentos que passam em velocidade, e principalmente falatório, ou seja, reunião de pessoas falando ao mesmo tempo em ambiante fechado, por causa disso era muito difícil permanecer com ela em festas de aniversário ou reuniões familiares; ela se cansava e se irritava muito, até hoje é assim mas com menos intensidade e frequência.
Outro problema no primeiro ano de vida foi o sono, ela custava a adormecer e acordava varias vezes durante a noite. Comprei um livro “Nana Nenê”, nele consta uma técnica para ensinar o bebê dormir, foi muito proveitoso mas não foi nada fácil. No livro o autor fala que se seguirmos a técnica o resultado já aparece em algumas semanas, mas não foi o nosso caso, demorou mais de 1 ano para que a Haila dormisse bem. Hoje eu entendo que era uma questão de maturidade neurologica e emocional. Desde os 6 meses de idade é atendida por uma equipe de profissionais do programa de Estimulação Precoce da APAE Campinas/SP. A equipe é formada por fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, e psicologa, além contarmos com atendimento de dentista, e assistente social também.
Apesar do nosso empenho, meu e da fisioterapeuta, a Haila não arrastou e não engatinhou. Sempre que colocada de bruço ela chorava muito, não parecia apenas um incomodo, parecia que ela tinha medo, ou melhor, ela tinha pavor de ficar nessa posição. Era ainda pior quando nós colocavamos ela na posição de gato, ela ficava imóvel e chorava desesperadamente, até hoje ela tem essa reação a alguma posições. Somente com 1 ano e 9 meses ela começou a se locomover sentada arrastando o bumbum enquanto apoiava uma das mãos no chão.
A Haila andou sozinha com 2 anos e 2 meses, apesar de que com 1 ano ela já andava bem mas precisava de apoio, por insegurança, falta de equilibrio, ou também por ter estrabismo (usa óculos desde os 10 meses), e a oftalmologista me explicou que ela tem dificuldade com profundidade e por isso não tem muita noção de altura. Não sobe nem desce degrau sozinha. Ainda tem pouco equilibrio se o solo é irregular, como areia ou cascalho, e sempre busca apoio de alguém nessa situação, também tem muito medo de atravessar bueiros ou ralos. É sempre muito cautelosa. Se ela busca apoio em alguma coisa e percebe que não está firme fica apavorada e chora. Se ela pega algum objeto acima da cabeça (da mesa por ex) e percebe que é grande ou que faz barulho se cair ela fica segurando no alto e chora de medo até que eu pegue o objeto da mão dela. Tem medo quando pego penelas ou utensílios no armário porque faz barulho. Tem fascinação por tudo que gira, pega os carrinhos do irmão para girar as rodinhas, põe o triciclo de ponta cabeça para girar as rodas… Gosta também de balanço, e de coisas penduradas para ela bater e ver balançando (traço autista). Adora água, principalmente corrente, é capaz de ficar mais de hora vendo um fio de água que cai na fonte, fica tentando segurar a água na ponta dos dedos.
Tem fascinação por formigas também, quando vê alguma fica acompanhando seu trajeto por muito tempo. Desde quando começou a ficar em pé (aos 10 meses) apresenta um movimento estereotipado de flexionar levemente os joelhos, parece que está dançando mas faz isso quando está prestando atenção em alguma coisa (televisão ou pessoa falando com ela). Outro movimento que ela faz com muita frequencia demorou para eu entender o que era, e descobri que é uma auto estimulação sexual, masturbação, desde muito bebê, logo que começou a sentar por volta dos 6 meses. Normalmente isso acontece quando ela está entediada, ou cansada, com sono, e sempre que eu vejo isso acontecendo eu tento distraí-la com algo pelo qual ela se interesse, as vezes dá certo e ela fica bem, mas na maioria das vezes ela fica muito brava, e chora irritada, se batendo e batendo em mim. Tenho dificuldade em ter atenção e entusiasmo dela porque ela tem interesse por uma variedade muito pequena de atividades. No geral ela só gosta de atividades com música ou sons (de animais por ex), assim ela gosta de ver desenhos na TV, gosta de brinquendo que tocam ou falam, e gosta de ouvir música no rádio ou que eu cante.
É muito teimosa, quando se interessa por alguma coisa não desiste e se vê que eu não deixo, faz um escândalo, chora, grita muito, se joga no chão e bate a cabeça no chão. Em casa isso acontece muito pouco (normalmente quando chegamos em casa de volta de um passeio e ela quer continuar o passeio), mas na APAE tem acontecido com muita frequencia, o que está prejudicando muito o atendimento. A sala de atendimento na APAE é bastante ampla e agradável, tem varios brinquendos que são utilizados nas terapias, mas se ela quer algum e a terapeuta quer trabalhar com ela com outro tipo de brinquedo ou material, é um problemão, ela faz a maior birra, e não aceita trabalhar com outra coisa, e como ninguém cede o horário de atendimento acaba com pouco exito. Começou a ir à escola no ano passado, a escola é regular e partucular. Ela é o xodó da escola, todos gostam muito dela, e ela se dá bem com todos. A professora teve dificuldades em encaixá-la nas atividades com a classe, solicitei então, reuniões extras para orientá-la com relação as particularidades da Haila, levei também todo material disponível sobre a sindrome de Williams e a partir daí ela passou a incluir (de alguma forma) a Haila na escola, buscando conquistá-la através da música para que ela participasse das atividades com a classe. Apesar disso, foi constatado pela equipe da APAE em visita à escola que a Haila não tem uma inclusão efetiva ficando isolada a maior parte do tempo, não interagindo com o grupo. Por isso, na última reunião (junho/2007) na APAE foi indicada mudança de escola, o mais indicado seria uma instituição de ensino regular que tenha um programa de inclusão já implantado e com resultados comprovados com outras crianças portadoras de deficiencias mentais (algumas escolas indicadas foram Curumim, Veredas, Ativa, Comunitária, Tema).
Na maior parte do tempo é muito alegre, adora ver outras crianças correndo e dá gargalhadas. Tem ótimo relacionamento com o irmão que apesar de mais novo se comporta como se fosse mais velho e cuida dela e das coisas dela (óculos, copo, brinquedos preferidos). Não demostram ciúmes e compartilham tudo numa boa. É muito detalhista, e olha atentamente em todos os ângulos algum objeto que está conhecendo. Quando chega em algum lugar quer andar por todo o ambiente para observar tudo em detalhes, e depois que olha tudo escolhe alguma coisa interessante para mexer. Gosta de transparências, fica vidrada quando consegue ver alguma coisa dentro de outra (pacotes de alimentos por ex). Também gosta de coisas que cobrem ou fazem sombra, como bonés e chapéus, barracas, guarda-chuva. Manipula bem objetos com as mãos desde bebê, mas tem muita dificuldade com encaixes. Já tomava mamadeira sozinha desde 1 ano e 5 meses, e agora usa copo com tampa e válvula anti-vazamento. Começou a comer sozinha rescentemente, leva a colher à boca corretamente mas ainda tem dificuldade em pegar a comida com ela. Não sei se ela conhece os nomes de coisas ou de cores, pois não responde quando peço para ela apontar ou pegar. Alías ela não aponta para nada, percebo que ela quer alguma coisa quando ela tenta pegar e não alcança e aí começa a reclamar, choramingar. Ela não imita ninguém. Não demonstra interesse pelas tarefas domésticas. Não brinca de falar no telefone, não brinca de boneca, não brinca de limpar a casa, etc. Quanto a alimentação posso dizer que ela come muito bem, mas o cardápio é restrito, ela custa a aceitar novos sabores, novos alimentos, quase não come frutas, só comeu banana quando bebê, mas hoje dificilmente aceita. Prefere salgado à doce. Adora torradas, pães e bolachas, toma leite puro sem açucar, não toma refrigerante, mas infelizmente também não gosta de suco de frutas.
Ainda não está falando. Como ela gosta MUITO do Cocóricó da TV Cultura, a primeira palavra que ela falou foi: Có-có-rÍ-có. Ela se esforça muito para falar quando quer que eu coloque o DVD do Cocóricó. Também fala “água” e “bobacha” (bolacha) “beijinho” para pedir o que quer. Percebo que ela tem vontade de falar, principalmente quando eu falo pausamente para ela repetir, ela faz sons parecidos com a silaba tônica da palavra. Apesar de não falar ela canta bastante, balbucia corretamente a melodia de varias música que ela gosta, como “Parabéns pra você”, “Nana nenê”, “Brilha brilha estrelinha” , e Hino Nacional (que aprendeu no PAN)… por ex. AMA MÚSICA!!!! Costumo dizer que a Haila “é movida à música”. Canto para ela em todas as situações, para acalmá-la, ou para animá-la, no almoço, no jantar, para escovar os dentes, no banho… sempre, o tempo todo, e ela adora dançar. É muito sensivel e emotiva, chega a chorar quando ouve uma música triste ou melancólica. E fica muito sentida quando vê alguma cena de briga ou discussão na TV (em casa a gente não briga), tenho que mudar o canal imediatamente.
A Haila é uma criança linda e saudável, todos da família a amam de paixão. Todos que a conhecem se encantam por ela. Amo minha filha incondicionalmente, tenho muito orgulho dela, não lamento suas limitações e não fico criando expectativas, mas por outro lado comemoro cada passo de sua evolução. Quero proporcionar tudo o que estiver ao nosso alcance para que ela se desenvolva normalmente, não por mim, não pela familia, nem pela sociedade, mas por ela, porque acho que ela tem direito a isso.
Ana Carolina Baldin