O que é ser mãe de pessoa com SW?
Toda mulher sonha em ser mãe, de ter seu filho nos braços ver que tem um pedaço de si no mundo com perfeição, que seja uma bailarina, um jogador de futebol ou cantor de música sertaneja, mas quando descobre que tem um filho com Síndrome de Williams se pergunta o que isso?
Abre-se um buraco, pois não temos nenhuma informação sobre o que é a SW e como lidar com ela. O choro do seu filho e ensurdecedor e não sabemos o que fazer. Como procurar melhorar a alimentação, pois eles não conseguem ganhar peso, qual a medicação, qual especialidade médica pode ajudar, enfim o que fazer?
Fui atrás de informações, era tudo em inglês e espanhol. Senti o quanto é importante pesquisas e estudos sobre a SW, e todas formas de orientações para saber como lidar com meu filho e com a SW. E então percebi, que junto com outras famílias, tinhamos a necessidade de fundarmos a ABSW.
Quando vemos o sorriso, a alegria, a dedicação e o carinho deles, tudo é compensado, o choro, as febres altas, as dores, as cirurgias, a constantes consultas médicas.
É quando o amor e a dedicação do trabalho é recompensado em uma qualidade de vida para o seu filho.
Temos que lutar pelo direito a inclusão, seja na sociedade, na escola, no trabalho. Devemos trabalhar pelas políticas públicas que garantam os direitos das pessoas com SW.
O Alan é tudo isso, é minha luta, meu desejo de que todas pessoas com SW tenham condições de vida plena!
Tenho mais três filhos: Suzane 26 anos, Priscila 25 anos e o Arthur 19 anos, por mais que a mãe fale que o amor é igual, não é, é diferente. E meu marido Olavo é um companheiro e pai maravilhoso.
Juntos lutamos pelos direitos e respeito da sociedade diante dos nossos filhos.
E você lembra de tudo o que já passou, pela sua vida de hoje e agradece a Deus, o filho maravilhoso que tem.
Que vai estar sempre ao teu lado, te amando, e te respeitando.
Isto é ser mãe de filho com SW.
